Sebastián Paredes C.
Marisela Senecal Flores (40) se emociona cuando habla de su hija menor Alexandra, "el conchito" como ella le dice.
Y es que cuando estaba embarazada un doctor que la controló sin ningún tipo de anestesia le dijo: "Llóratelo todo porque tu hija no va a vivir".
"Fue lo peor que me pudo haber dicho. Era la víspera de mi cumpleaños y quedé muy mal", señaló la porteña que en ese momento sacó fuerzas de donde no tenía para poder continuar su embarazo junto a su marido y sus otros tres hijos.
Al poco tiempo, un 7 de octubre del 2014, contra todo pronóstico nació la pequeña Alexandra. Marisela la sintió llorar, pero no se la acercaban hasta su lado. Tras un lapso de tiempo y algunos exámenes se determina que la recién nacida padece síndrome de Jeune, el cual implica que la caja torácica de la pequeña Alessandra no sea del tamaño adecuado y que con el paso del tiempo no sea del tamaño suficiente para contener sus pulmones y sufra un colapso.
Además, producto de la misma enfermedad, la niña nació con una malformación en su vagina y seis dedos en cada una de sus extremidades, es decir con 24 dedos en total.
Hoy en día la menor tiene un año y ocho meses y necesita con urgencia una operación para expandir su caja torácica, la cual debería llevarse a cabo en el hospital Calvo Mackena de Santiago. Debido a lo anterior es que su madre ha golpeado varias puertas, de forma casi imperceptible, para buscar ayuda.
Ayuda
"Hay muchas personas que yo sé que se acercan con segundas intenciones a nuestra familia, pero hay otras que no, que nos ayudan de forma desinteresada", señaló Marisela, quien agregó que "una de esas personas es el diputado Joaquín Godoy, a quien yo conocía de antes y cuando supo de mi caso se ha portado un siete. Gracias a él se me han abierto muchas puertas que tal vez de otra manera no habría sido posible", señaló la mujer, quien también elogió al ex gobernador Omar Jara y al conejal porteño Luis Soto.
En cuanto a su pequeña hija, con una visible emoción en sus ojos, Marisela señala que "es una luchadora. Es un ejemplo para todos nosotros porque nunca se rinde, por el contrario, da la pelea siempre".
Sin embrago existe una premura por la operación de la menor y por lo mismo es que el domingo se llevará a cabo un beneficio a favor de la pequeña.
"Será todo muy bonito, habrán juegos para los niños, un almuerzo más un bingo", señaló la madre de la menor. La cita es en la Sede Vecinal Número 2 de Esperanza en la calle los Boldos a contar de las 11.00 horas. El costo será de $2.000 y $500 el cartón de bingo.
Jeune
El síndrome de Jeune, también llamado distrofia torácica asfixiante, es una displasia con costillas cortas caracterizada por tórax estrecho, extremidades cortas y anomalías esqueléticas radiológicas que incluyen acetábulo en forma de tridente y cambios metafisarios. El síndrome es reconocible durante el periodo prenatal o al nacimiento. Puede darse también polidactilia postaxial, aunque es poco frecuente. El tórax estrecho puede causar insuficiencia respiratoria neonatal, y puede provocar manifestaciones respiratorias persistentes.