Romina Ruiz vivía una vida completamente normal en compañía de su esposo hasta que un día de julio del año 2009, su vida dio un giro en 180 grados.

Ese día amaneció muy hinchada, con fuertes dolores de cabeza y vómitos persistentes, se sentía mal y desde su casa en Concón se fue al Sapu de esa comuna, donde la trasladaron de urgencia al hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, donde le darían el diagnóstico que cambiaría su vida para siempre.

"Cuando llegamos a urgencia me tomaron la presión y tenía 260 que era de una persona que está muriendo. Me llevaron al hospital, me ingresan de urgencia y el doctor comenzó a escarbar en la piel del abdomen y me dice 'aquí hay un huevo' y me hizo una ecografía y detectó un embarazo", relató la fundadora de Asprem.

Ella hasta ese momento no lo sabía. En enero había cambiado de pastillas anticonceptivas y en marzo se había hecho un test de embarazo que arrojó negativo. Sus menstruaciones se mantuvieron, aunque no eran normales y ella vivió su vida completamente normal hasta ese domingo 18 de julio.

Fue diagnosticada con eclampsia severa (complicación en el embarazo). Más tarde hizo una trombosis y tenía un embarazo de 24 semanas más dos días. Amaya se alojaba en su vientre.

"Entré en un estado súper crítico, tuve dos paros cardiorespiratorios, tuve trombosis, me tuvieron que hacer transfusiones de sangre. Al tener la presión tan alta comenzaron a fallar los riñones, el hígado y el doctor le dijo a mi marido que habían dos opciones: se hacía una cesárea de urgencia o moríamos las dos. Mi esposo autorizó la cesárea", señaló Romina Ruiz.

Amaya nació el lunes 20 de julio a las 21.35 horas de 24 semanas y 740 gramos. Ese fue el primer día de un largo camino que continúa hasta el día de hoy.

78 dias

Amaya estuvo en la neonatología del hospital Fricke durante 78 largos días mientras sus padres vivían un duro proceso en sus vidas.

"Vino el período de asimilar que nació antes de tiempo, el proceso de maternidad porque estaba todo el mundo con su guagua y una no. La carga emocional y económica de un papá prematuro es gigante, no tiene comparación porque no es solo que la guagua nació antes, sino que hay patologías que son propias de los niños prematuros y que uno tiene que lidiar, además que a esos papás nadie les da contensión", dijo la presidenta de Asprem.

Amaya sufrió de hemorragia cerebral, Enterocolitis necrosante, sepsis, apnea, anemia, ictericia, politrasfusiones y retinopatía del prematuro, sin embargo, hay otras patologías que afectan a estos niños que pueden ser hipoacusia, hidrocefálea, parálisis, entre otras que en su mayoría dejan secuelas.

asprem

Todo lo anterior lo vivió Romina Ruiz en compañía de su familia, su esposo y el entorno médico del hospital Fricke, pero se dio cuenta de lo "abandonada" que estaba por el sistema. Fue ahí cuando se dio cuenta que era necesaria una organización que fuera en ayuda de las familias que viven lo mismo que ella. Partió el año 2009, pero se formalizó el 8 de septiembre de 2010 con la fundación de la Asociación de Padres de Prematuros (Asprem) de Chile que partió con 30 integrantes y que hoy, ya suma unas 4 mil personas a nivel nacional.

"Cuando tuvimos a Amaya nos dimos cuenta que había problemas con las licencias médicas, que faltaba más atención sicológica, había que buscar a los especialistas adecuados para ella y muchos vacíos que uno se da cuenta en el camino. Ges tiene muchas patologías, pero hay otras que están olvidadas. La retinopatía, la hipoacusia y la displasia broncopulmonar están considerdas, pero lo demás quedó afuera. La madre de un prematuro no cuenta con licencias acordes para cuidar a su hijo, uno pasa el postnatal en la neo y luego te dan licencia por enfermedad de niño menor de un año, pero los niños prematuros tienen dos edades hasta los dos años y medio de vida", dijo la fundadora de la organización.

Otra de las demandas de Asprem es humanizar el trato entre padres e hijos, ya que aún son considerados como "visitas" dentro de la neonatología y se prohibe el contacto piel a piel con los niños siendo que la primera etapa de vida de un bebé es la más importante.

"La carga de tener un niño prematuro es muy grande porque los roles aquí se separan entre cuidador y sostenedor. Así es como hay muchas familias que se unen y otras se destruyen. Una mamá que tiene un hijo prematuro tiene que estar al menos tres meses visitando la neo y ¿qué pasa con sus otros hijos?, ¿qué pasa con su casa?, ¿qué pasa con su familia?", recalcó Romina Ruiz.

Una de los roles más importantes de Asprem es la de generar redes de apoyo donde se orienta a los padres. Comparten experiencias, tienen una red de médicos especialistas que apoyan a estas familias y una base de datos con neonatólogos, psicólogos, pedagogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, entre otros que son especialistas para el trato de los niños más pequeños.

Además entregan información respecto de las patologías Ges, proporcionan apoyo sicológico para los padres desde las unidades y apoyo informativo sobre la prematurez, salud, beneficios, entre otros.

datos claves

Según antecedentes recopilados por esta asociación, cada año nacen en el mundo 15 millones de niños con distintos grados de prematurez. En Chile, según datos del ministerio de Salud y el Instituto de Salud Pública, entre el año 2000 y el 2009, los partos prematuros crecieron de 14.275 (5,96% del total de nacimientos) a 18.097 (7,1 %), un aumento que corresponde a un 9,7%. De ellos, 3 mil 600 pequeños son prematuros de muy bajo peso de nacimiento, los cuales deben recibir permanente atención y cuidados para asegurar su pleno desarrollo.

MARCHA

El año pasado se desarrolló la primera marcha que agrupó a cientos de familias que adhieren a esta organización, para este sábado está programada la segunda caminata que se realizará en Santiago y que espera reunir a otras cientos de familias.

Los convocados caminarán desde la Plaza Italia, pasando por la Alameda para terminar en el paseo Bulnes. La convocatoria está hecha para las 11.45 para terminar con un show a las 15.00 horas.

El lema es "Ayúdanos a seguir creciendo" y se busca sensibilizar a la población y comprometer a las autoridades en pro de un trabajo conjunto que permita brindar una atención integral a los pequeños que nacen antes de término.

Pese a que Asprem nació como una agrupación de apoyo entre padres, hoy cuenta con el respaldo importante de médicos como la pediatra, neonatóloga y especialida en prematuros, Ivonne D'Apremont, parlamentarios como Carolina Goic, Isabel Allende y Karol Kariola, deportistas como Mauricio Pinilla, además de actores y personalidades de la televisión como Leo Caprile, Alejandro Chávez, Pablo Schwartz, Cristina Tocco, Sebastián Jiménez, Eli de Caso, Pancho Melo, Francisco Kaminsky, entre otros. J