"Nunca más solos" dice es el eslogan de la organización Autismo Chile, entidad creada hace poco más de tres años y que surgiera de un grupo de Facebook que en menos de una semana sumó 300 miembros.

Hoy Autismo Chile tiene 3 mil activos integrantes a lo largo del país, los mismos que el pasado sábado 4 de abril marcharon por las calles de Santiago y de otras regiones para demandar por una ley especial que acoja las demandas de cientos de familias que viven a diario el drama de la incomprensión y la segregación de un modelo no inclusivo.

Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo el pasado 2 de abril, la organización quiso salir a la calle y hacer visible un tema que, a juicio de su propulsor, viene recién "saliendo del clóset".

José Perich, educador diferencial, vocero de Autismo Chile y padre de un niño con autismo explica por qué recién ahora comienza a hablarse más abiertamente de un tema que ha convivido por siempre con nosotros.

"Creo que antes por el desconocimiento y por la condena social que hay hacia la discapacidad los papás no se atrevían a sacar esto. Siempre digo, entre comillas, que hubo una 'salida del closet' del autismo a la calle, a partir de la generación de hace de 10 o 15 años, no más. Y en este tiempo se ha ido gestando esto y somos esos papás los que estamos saliendo a la calle, aburridos y darnos cuenta que los países vecinos van avanzando hacia una política pública y nosotros nos estamos quedando estancados", precisó Perich.

sin apoyo

Si bien el vocero de Autismo Chile reconoce que el autismo formalmente es considerado como una discapacidad en nuestro país, a juicio de la organización que representa, esta condición - y no enfermedad como se apura en aclarar - requiere de una ley que incorpore demandas específicas que hoy no están contempladas.

"El mundo de la discapacidad en genera todavía tiene una mirada asistencialista en nuestro país y en la cual se busca que las familias se ayuden entre ellas o tratemos de generar estructuras como Teletón, sin embargo no se generan políticas públicas eficientes desde el Estado como sí tienen otros países", cuestionó Perich.

En ese sentido, la propuesta de Autismo Chile apunta a la creación de una ley de protección social a las personas dentro del espectro autista, ley que por lo demás ya se ha generado en Argentina, Uruguay, Perú y México.

"El Estado lo que está garantizando hoy día en términos de derecho y en términos de atención es cero. No hay ningún grado de aporte a las familias que deben solventar terapias de alto costo y que equivalen aproximadamente a unos 600 mil pesos mensuales", planteó.

CODIGO DE PRESTACIÓN

El tratamiento principal que Autismo Chile denomina "la línea basal de tratamiento para el autismo" consiste en terapias de fonoaudiología, de educación diferencial y terapia ocupacional.

"Lo que pedimos es que exista una ley de protección que entregue código de prestación a estas terapias para que puedan ser reembolsables por Fonasa o por Isapre. Eso hoy no existe. Si tú me preguntas que hay para el autismo la respuesta es nada, así de invisibilizado, la palabra autismo no existe en ninguna parte de la Constitución, añadio Perich.

DETECCIÓN TEMPRANA

Un tema que resulta fundamental a la hora de mejorar las expectativas de desarrollo de las personmas del espectro autista es la detección temprana de esta condición. En este sentido, la organización apela a la existencia de un programa que permita precisamente detectar el autismo entre el año y medio y los dos.

"La idea es que se detecte básicamente entre el año y medio y los dos años y medio. Mientras antes empiecen estas terapias es mucho mejor el pronóstico. En estos momentos se está diagnosticando a los 4 años en promedio en Chile, entonces ya perdiste 3 años de tratamiento", advirtió José Perich.

REAL INCLUSION

Autismo Chile también quiere modificar el enfoque de escuelas especiales por un diseño de educación universal no segmentado.

"La persona con autismo lo mismo que una persona con discapacidad va a tener necesidades específicas, nosotros les llamamos necesidades de apoyo. Las personas con autismo tiene necesidades de apoyo específicas pero nosotros pensamos que esas necesidades de apoyo no tienen porqué estar cubiertas por un sistema segregador de escuelas especiales, esos sistemas de apoyo podrían estar dentro de las escuelas regulares", argumentó el líder de ña organización, añadiendo que la apuesta va por una inclusión completa y un diseño de educación universal no segmentado.

REGION PRIVILEGIADA

Marcela Villegas Otárola, educadora diferencial y directora del centro de recursos AltaVida reconoce que la Región de Valparaíso es una de las regiones privilegiadas en cuanto a las opciones que ofrece para personas de condición autista. Sin embargo, cuestiona que esas múltiples opciones se inserten dentro del concepto de "escuela especial".

"Lo que más nos complica es que las alternativas que hoy día se ofrecen dentro de la comunidad primero son privadas la mayor parte de ellas y segundo son segregadas, es decir son de educación especial y no de inclusión educativa y eso es una cosa lamentable", planteó la profesional quien añadió que en el caso particular del centro que dirige este año se encuentran haciendo una reconversión, cual es cerrar la escuela especial y abriendo el colegio regular para que dentro de ese colegio regular estén incorporadas las personas con autismo. J