Los audífonos de color blanco siguen sonando en el suelo. Patricio, un joven de 18 años, acaba de ser atropellado por intentar cruzar la calle en un paso no habilitado, y por estar distraído con su celular. Dos hombres que presenciaron el accidente corren hacia él para prestarle auxilio, pero ni siquiera lo tocan porque ven que su cabeza está ensangrentada. El conductor, en tanto, yace en estado de shock a bordo de su automóvil, tapándose la cara con las manos. "Yo no tuve la culpa, él no se fijó por dónde andaba, él iba escuchando música...", repite con desesperación.

Al cabo de unos minutos, tres paramédicos se bajan de una ambulancia para trasladar a ambos pacientes a la asistencia pública. Luego, en una semana, el conductor vuelve a hacer su vida normal, pero Patricio, que continuó hospitalizado por un largo plazo de tiempo, nunca más vuelve a ser el mismo: está parapléjico y en silla de ruedas.

Esta triste experiencia, que le pudo haber pasado a cualquiera, es uno de los tantos casos que recibe la Teletón en el año. La doctora Margarita Solar, quien se desempeña como directora del instituto Valparaíso (avda. Francia 259), señala que desde que se inauguró el recinto el 2 de abril de 1982, son muchas las historias que han tenido que conocer y sobrellevar. "Aquí llega de todo y desde el primer día, uno se hace parte de lo que les pasa", apunta.

Actualmente, el instituto Teletón Valparaíso atiende a 3.400 niños que viven en la V y parte de la IV Región. la doctora Solar explica que esto se da porque muchas de las personas que residen en Los Vilos, Salamanca e Illapel, se les hace más fácil venir acá que a Coquimbo. Lo mismo pasa con San Antonio, en donde muchos prefieren ir a atenderse directamente en Santiago.

De estos 3.400 pacientes, más de la mitad recibe rehabilitación por una enfermedad que padece de nacimiento. Sin embargo, no son pocos los que lo hacen por algún accidente que tuvieron en la vida. "Atendemos la población que va de los 0 a 20 años que nacieron con algún problema y, hasta los 24 años, cuando los pacientes eran sanos y tuvieron un accidente y quedaron parapléjicos, perdieron una extremidad, tuvieron un accidente vascular, un tec, etcétera", explica Solar.

Los pacientes, que generalmente llegan acompañados de sus familiares, reciben atención desde el primer momento que llegan a la Teletón, dando comienzo a una etapa en la que deben poner mucho de su parte.

"Las personas llegan derivadas por una interconsulta o por decisión propia porque el paciente que se atiende privadamente también puede acceder a nosotros. Si corresponde el problema para ser atendidos por nosotros, es decir, tener una discapacidad física motora que le impida moverse, le hacemos una primera consulta y se decide un plan de rehabilitación", detalla la directora.

En este sentido, Solar enfatiza que no se reciben niños que tengan "trastornos globales de desarrollo como ser autista, con déficit intelectual sin déficit motor o patologías ortopédicas que pueden ser resueltas por un ortopedista en el hospital, entre otros".

Lazos

Cuando las familias deciden llevar a su ser querido a la Teletón, un voluntario los recibe para acompañarlos en tres entrevistas: una con un kinesiólogo o terapeuta, otra con una enfermera y finalmente una con una asistente social. Luego, se les deriva al fisiatra para que someta todo a evaluación e indique cuál es la rehabilitación más recomendable dependiendo de la condición.

Posteriormente, cuando todo esto ya ha sido hecho, comienza el largo camino de la recuperación, en donde se van estrechando lazos entre los pacientes, las familias y los profesionales. "Uno no quisiera olvidar a ninguno, pero hay paciente que tenían una discpacidad y que luego que se van, te vienen a ver y uno ve que han formado una familia, tienen sus hijos, su trabajo y han salido adelante. Siempre me recuerdo una paciente que me encontré en el supermercado y que me dice: 'Doctora Solar, yo nunca me voy a olvidar de usted porque me dijo algo que me marcó para siempre'. Cuando la vi no la reconocí porque físicamente cambian, pero luego me dijo: 'Usted me recalcó que lo que yo me propusiera lo iba a lograr y así fue'. Resulta que ella quería ser bailarina, pero no podía porque de nacimiento tenía una dificultad para mover el brazo. Y ahora tiene una hija que baila y me dijo que se sentía realizada. Esas cosas llenan el alma", manifestó la doctora Margarita.

El objetivo de la Teletón, es preparar a las personas con capacidades diferentes a enfrentar la vida laboral y social. "Cuando cumplen la edad (20 ó 24 dependiendo el caso), se supone que nosotros los dejamos preparados para integrarse en el mundo externo de la sociedad y los que requieran seguir sus controles los derivamos a los hospitales o a los centros de rehabilitación comunitarios que hay en varias zonas y partes del país. Algunos siguen en los consultorios donde hay kinesiólogos, terapeutas, fonoaudiólogos y sicólogos, pero se supone que la gran parte ya está hecha porque los dejamos listos para insertarse a un mundo laboral protegido o para que tengan una buena calidad de vida en el hogar junto a su familia", afirma Solar.

Salir adelante

Muchos de los jóvenes que salen del instituto Teletón realizan su vida sacando carreras profesionales u obteniendo empleos en donde reciben el trato que corresponde. "Todo depende de las condiciones porque si el paciente tiene buena la cabeza pero las manos con problemas, igualmente puede estudiar y trabajar. Incluso hemos tenido un paciente parapléjico que hace surf y se va a recibir de Ingeniero Civil Industrial de la Universidad Católica. Además fue a hacer un semestre en España y fue a Estados Unidos a competir en surf. Hay otros que son amputados y que trabajan en empresas, call center, supermercados, y hasta hay un tetrapléjico que trabaja en la municipalidad de Puchuncaví. Como decía, aquí se les prepara y se les da las condiciones necesarias para que las personas se puedan insertar laboralmente y socialmente. también les capacitamos porque tenemos programas y convenios con Sense y Fosis", declaró la vocera.

Sin embargo, para quien sufre de una discapacidad, muchas veces las cosas no son tan fáciles afuera, porque todavía falta educación en el tema. La doctora Margarita Solar señala que desde que aceptó el cargo ha visto avances, pero que aún están trabajando con el bullying y la consciencia en la sociedad.

"Se ha avanzado harto porque de andar escondidos, ahora estamos abiertos. Como sociedad nos falta mucho por avanzar porque muchas veces no respetamos. Hay estacionamientos para discapacitados y no se respetan, se hacen adecuaciones en la vía pública pero hacen una rampa y le ponen un poste y semáforo delante. Edificios públicos que son importantes para todos no tienen acceso habilitado para discapacitados y edificios nuevos que se construyen no le hacen el acceso. Como sociedad nos falta mucho pero estas personas tienen acceso a las universidades y a todos los colegios. Ahora en los colegios vemos niños en silla de ruedas con proyectos de integración, con déficit cognitivo, malformaciones congénitas aceptados en todas partes", asegura la doctora.

Respecto a las burlas, la profesional comenta que los niños son fuertes. "Cuando alguien se ríe burlándose, aquí les decimos que no los tomen en cuenta, que cuando miran mucho, es porque el ser humano es curioso, pero que eso no los hace menos personas y que no se deben enojar porque son personas únicas", declaró.

La Ley

En el país, la discapacidad ha sido un tema que se ha discutido por alrededor de 40 años. Con el retorno de la democracia, en 1994 se promulgó la ley 19.284, que beneficia a las personas en esta condición. Luego, en 2010, se reemplazó por la ley 20.422, la cual establece "Normas sobre la igualdad de oportunidades e inclusión de personas con discapacidad". De esta manera, a los pacientes no se les ve como sujetos de caridad, sino como personas con derecho y dignas de tener una buena calidad de vida.

Diez años después de la promulgación de la primera ley, se hizo el primer "Estudio Nacional de la Discapacidad" (Endisc) en donde se buscó reflejar la realidad de estas personas. Esto, porque otras encuestas como Casen y Censo, no hacían preguntas tan específicas en la materia. De este estudio se calculó que más del 94% de los jóvenes y adultos mayores de 24 años (que ya no pueden pedir ayuda en la Teletón), nunca había recibido atención y rehabilitación. Asimismo, trascendió que las estrategias de rehabilitación con base comunitaria sólo cubren el 51% de las comunas de Chile, con apenas 143 Centros Comunitarios de Rehabilitación.

En cuanto a la realización personal, el estudio demostró que en Chile un 8,5% de los discapacitados se encuentran estudiando (175.282). En la V Región lo hace la misma cifra, mientras el 91,5% no puede estudiar.

Lamentablemente, Endisc nunca más se volvió a aplicar, lo que para la Fundación Nacional de Discapacitados (FND), es una pérdida ya que "dejan sin sustento teórico y estadístico confiable la formulación de las políticas públicas a favor". J