Guillermo Ávila N. - La Estrella de Valparaíso

La cabeza no responde. Tampoco las piernas. Menos aquellas articulaciones tan delicadas como son las manos para levantar un libro o, peor aún, llevarse un bocado a aquellos dientes apenas casi de leche. Si hasta la epidermis se brota con facilidad.

En una etapa de la vida en que todo es juego, diversión y estudios, en que se disfruta de las bondades de disponer de un cuerpo a plenitud, una niña de 11 años, llamada Génesis Abigail Figueroa Córdova, del cerro El Litre en Valparaíso, sólo sabe, desde hace casi dos años, de complicaciones y limitaciones.

Durante décadas en el siglo pasado, vivir era temer a las desgracias naturales, pestes y, en gran parte, las enfermedades. Pero el ser humano no se resigna a los caprichos del azar o la ira de algún dios. Así, los cerebros médicos se lanzaron a la raíz de los problemas, las curas.

Sin embargo, existe una enfermedad que ni el más talentoso equipo científico Doctor House puede descifrar con antídoto alguno. Nos referimos al lupus, una enfermedad crónica a los tejidos, autoinmune. Que no implica contagio.

Ayer miércoles fue el primer día de Génesis en las aulas del colegio Arturo Prat, en La Cruz. Su madre, Marianela Córdova, una esforzada y devota mujer en todo el sentido de la palabra y que lo da todo por su hija -ya dijo chao a su estabilidad laboral por un 24/7- asegura tener toda la fe del mundo en que la situación cambiará. "No me preguntes por qué, pero sé que va a sanar", dice a modo convincente.

Por eso el caso de Génesis, quien padece del temible lupus, sacude no sólo a la familia, además su entorno. "Estoy dedicada 100% a ella. No puedo decaer. En el colegio los profesores, la directora y compañeros la ayudan. Pero mi padre viene saliendo de la depresión…".

Y no es para menos, esta esforzada familia porteña, compuesta por cinco personas, volvió el pasado domingo a su casa recién reconstruida aquí a un pasaje en el Litre, luego de haber sido damnificados por el incendio más grande de la historia de Valparaíso, en abril del 2014.

Síntomas y realidad

El pasado 31 de diciembre dieron la última alta a Génesis en el Van Buren. Un agresivo cuadro médico la tuvo a los tumbos luego de la Navidad. Su diagnóstico de egreso: Lupus eritematoso sistémico. Y de allí, a seguir indicaciones, en pleno verano.

El drama que se teje, entre varios, es la abundante cantidad de medicamentos que la niña se ve obligada a consumir para paliar aquellos dolores de cabeza, jaquecas, paralizaciones en diversas partes del organismo, músculos y manchas múltiples.

Al principio de la enfermedad, que un desfile de especialistas no pudieron detectar -entre ellos traumatólogos, sicólogos, infectólogos y pediatras- todo era para Génesis mareos e incógnitas. Sólo la doctora del Hospital Gustavo Friecke, Angélica Castillo en septiembre del 2014, dio con el lupus.

En sus primeros días, siete eran los medicamentos que la pequeña debía consumir a diario. Ahora las dosis han bajado a cinco. El cóctel recetario resulta variado: prednisona, plaquinol, omeprasol, elcal-d y paracetamol. Una farmacia ambulante...

"Cuando la doctora Castillo me dio el diagnóstico definitivo me quebré en llanto. Y en este tiempo, sólo sé una cosa: no le deseo a nadie pasar por esto", agrega con el puño apretado y la lágrima contenida Marianela Córdova.

La noche del martes 1 de marzo, mientras estaban en una actividad comunal para los afectados por el pasado incendio, de pronto, Génesis se tomó la cabeza. "Tuve que darle las drogas de inmediato".

Una preocupación en la madre pasa por el tema de las huelgas médicas. "Eso es terrible porque dependemos de esos medicamentos que nos facilitan en los hospitales. Ya hemos tenido una gran merma económica", agrega.

Para acceder a su casa, cuya vista remece por la altura con que se ven las quebradas cerro abajo, el angosto camino de tierra y las escalinatas en picada ornamentación, son trampas para algún llamado de emergencia. "¡Cómo llega hasta aquí una ambulancia! Peor aún, cómo una camilla se puede trasladar hasta mi puerta con este terreno en mal estado".

En Chile, se reportan 1500 (prevalencia) casos anualmente. Se calcula que cinco millones de personas lo padecen en el mundo. Y una de esas, Génesis, un nombre que en la Biblia significa la creación...