Enfermedad del sistema nervioso periférico y central. Experimentan cambios de ánimos repentinos. En el paciente fibromiálgico el sistema de transmisión del dolor -que discurre por fibras nerviosas finas- está alterado. Su umbral del dolor es más bajo; si se hace una herida o golpea, ese estímulo se amplifica. Sensibilidad sensorial alterada. Hasta un abrazo le dolerá. Existen 3 fármacos aprobados (FDA): pregabalina, duloxetina y milnacipran.
Guillermo Ávila N. - La Estrella de Valparaíso
"Yo no me suicidé. He muerto de fibromialgia". Esas fueron las últimas palabras de Fabián, un español de 28 años, quien falleció en 2009. Hecho que impactó a quien está al frente. A nuestro protagonista.
Viña del Mar, diciembre 2016. El auditorio en la Universidad Adolfo Ibáñez está repleto. Y en el escenario, la expectativa crece junto al micrófono. Con ello, un dolor interno que da paso a un mensaje...
Un día desperté, con dolores me encontré. / No entendía qué pasaba, el cuerpo alegaba. / Empezó por un hombro, se ramificó con asombro. / Estoy desesperado, no encuentro significado. Visité doctores, hospitales y terapias. / El dolor se mantenía, qué mierda me pasa. / No me deja tranquilo, no existe el olvido. / Hasta cuándo dolerá esta enfermedad.
El tiempo pasaba y un nombre le pusieron. / La llamaron fibromialgia…
"Una mañana amanecí con ganas de escribir ese poema o rap (extracto). Y lo hice". Es la confesión de Nicolás Reitz Lobo, un joven profesional viñamarino, de 30 años, que padece algo incomprendido y doloroso a la vez. De temer.
Y aquella confesión es el relato en verso de una travesía por un trastorno que lo llevó a escribir su libro '¡¿Fibro... qué?! Fibromialgia, una enfermedad dolorosa', con la esperanza de orientar a quienes aún no han sido diagnosticados y narrar su propio proceso de vida en esto. "Y eso me libera un poco".
Un miedo, cual penitencia -reconoce- que le acompaña de por vida, que no puede evitar, pero sí enfrentar y trata (si es que la hay) de buscar solución.
Su padre, Fernando Reitz, califica a Nicolás como buen hijo, responsable y perseverante: "Leí su libro. Es bonito lo que hizo: narrar sus vivencias, cosas que él nunca contó. Espero que esto le dé mejoría".
-¿Por qué me enfermé? Cómo saberlo. Creo que ya no busco la explicación. Para qué. Pero tengo la secreta sospecha de que mi cuerpo sí sabe por qué se enfermó y no quiere olvidar algunas cosas, -narra.
Nicolás, el mayor de tres hermanos (Felipe de 27 y María Fernanda 24), ingeniero comercial de la Universidad Adolfo Ibáñez y con MBA en el Instituto de Empresas en Madrid, se declara afortunado de la familia, amigos, su polola Catalina, educación y la formación que tiene.
En 2012, después de recorrer numerosas consultas médicas de distintas especialidades -y de vivir episodios de dolor penetrante-, le diagnosticaron fibromialgia. "Nunca la había escuchado ni conocido a alguien que la tuviera".
En la antigua Mesopotamia, la curación de los males que tenían un origen sobrenatural, estaba estrechamente vinculada a la religión. Por esta razón coexistieron dos especialistas: el 'asu', que prescribía tratamientos farmacológicos, y el 'asipu', se ocupaba de prácticas similares al exorcismo... conjurar el enfado de los dioses.
Tres mil años después -sin exorcistas, claro-, no hay explicación concluyente para algunos fenómenos (médicos). Como hoy lo es la fibromialgia.
En él todo comenzó a los 17 años con un nudo de dolor en su hombro derecho. Durante su época universitaria, esa molestia en Nicolás se intensificó. "La sentía muy adentro del músculo y me producía contracturas", recuerda.
Entonces fue a masajistas. También quiroprácticos. Pero el dolor no desaparecía. Permanecía allí.
Hasta que llegó 2011. De acuerdo a lo que detalla Nicolás (y que también gráfica en su libro), ese año el dolor estalló e irrumpió: tomó la decisión de abordarlo. A fines de octubre de ese año, terminada ya la universidad, vivía en un departamento en Santiago. Solo y con la ruptura de una relación de pareja, se sentía anímicamente golpeado.
Lo único que lo alegró fue el hecho de haber sido contratado por Entel como cross selling, su primera pega profesional como ingeniero comercial.
En tanto, una mañana se despertó mareado. Ya en el baño, vomitó sangre.
Al llegar a la oficina, sufrió nuevos vahídos y volvió a vomitar… más sangre. A la clínica llegó con el pulso bajo. El resultado: úlcera. Tres años después, cuando le describió esos síntomas al doctor español José Luis Cidón, especialista en tratamientos para la fibromialgia, le dijo que probablemente esta enfermedad fue la causante del desgarro estomacal. Pero no estaba del todo claro.
Hubo limitaciones en comida y alcohol. Había preocupación mayor: los dolores sobre su hombro derecho se expandieron a otros puntos de su cuerpo. Ahora eran los dos hombros, así como la espalda, pecho, cuello y los glúteos.
Nicolás no sabía qué hacer. Despertaba adolorido y golpeado, con la anatomía agotada. Se guardó y aguantó los malestares. Nadie en su familia, siquiera su abuelo Óscar Lobo -reconocido traumatólogo local-, se enteraron.
Pero, ¿qué tipo de dolor es el que experimenta? Nicolás describe: "Comienza como una contractura. Siento que me estuvieran presionando los músculos, por dentro. Entonces, esos músculos pesan". Tanto, que ese lastre le fatiga cuello y espalda. "Es como sostener una mochila de 12 kilos cargada de piedras".
Si hablamos del dolor en su máxima intensidad, Nicolás lo explica así: "Como si alguien prendiera un encendedor adentro de mi músculo. Que quema. Un ardor que se expande de adentro hacia afuera".
Una cosa: si un masajista toca a estas contracturas visibles, puede sentirlas y palparlas, logrando -a través del masaje- que se relajen, al menos por un par de horas. Pero luego de eso, y en el caso de Nicolás, el dolor vuelve a asomar.
En 2012, el viñamarino accede a hacerse exámenes. En varias zonas afectadas. Para su sorpresa, todos los análisis le habían salido bien. "La espalda, perfecta; el cuello, impecable. Entonces, ¿qué me estaba pasando?", decía.
Para 2013, se sintió perdido. Un día en su oficina, se contracturó de tal forma que no conseguía pararse de su silla. El dolor sobrepasó el límite de lo intolerable. Pidió auxilió a compañeros: "No me puedo mover, ¡ayúdenme!".
Así, ya repuesto del episodio y navegando por internet, dio con la clínica MEDS, en la capital. Y allí conoció al doctor Nolberto Bilbeny, especialista en medicina del dolor. Su diagnóstico definitivo: un caso de fibromialgia.
"El problema con la fibromialgia es que todavía a nivel médico, lamentablemente, hay algunos colegas que aún no creen en esta enfermedad. Incluso en Estados Unidos existen traumatólogos que no creen en esto", nos comenta el también médico cirujano de la Universidad de Chile, Nolberto Bilbeny, quien agrega que como no existe un examen concluyente, muchos colegas "dudan de esta enfermedad, y piensan que es psicológico". El facultativo vislumbra que en 5 años esta situación cambiará.
"El caso de Nicolás es anómalo. Generalmente son mujeres las que presentan esta enfermedad", añade Bilbeny. Se calcula que en nuestro país la padece entre 2% y el 5% de la población, al igual que en el resto del Planeta. Normalmente afecta a mujeres de mediana edad.
En el caso de los hombres, este porcentaje es mínimo, y aún más extraño en jóvenes, como Nicolás Reitz. Ahonda que no provoca alteraciones orgánicas demostrables. Tampoco deja rastros. Los síntomas son la fatiga, el sueño no reparador, la rigidez generalizada y un cuadro ansioso-depresivo.
Existe consenso en que el origen de este mal es neurológico y que el dolor es resultado de desequilibrios neuroquímicos del sistema nervioso central.
El doctor Bilbeny le detectó a Nicolás con palpitaciones en sus músculos, primero 12 y luego 18 puntos sensibles. ¿Tratamiento? Sesiones de hidroterapia, terapia psicológica, kinesiología y controles médicos semanales. Para Nicolás, lo engañoso de la fibromialgia es que los demás te ven bien, joven, sano, trabajando, "entonces no creen que los dolores puedan ser terribles".
Hoy se encuentra cumpliendo sueños junto a sus hermanos: continuar el legado de la empresa familiar en el área inmobiliaria. No es todo: también, a partir de marzo próximo, dará una cátedra en su alma mater, la UAI, y promover su libro en América y España. Incluso en ferias.
Nicolás Reitz retoma el micrófono. Ahora más seguro ("como para un segundo libro"). "Aquí estoy. En un equilibrio frágil, pero contento. ¡Se puede!".