Sebastián Paredes Contreras
Hace casi seis años que Karla Delgado (26) lucha contra viento y marea. Su lucha no es cualquier batalla, es una refrenda especial para darle una mejor calidad de vida a su hija Josefa, quien actualmente tiene cinco años y nueve meses de edad y vive junto a su madre en Casablanca.
Josefa sólo conoce de hospitales y de conexiones a máquinas que la ayudan a vivir. Y es que la pequeña nació de 29 semanas y junto a eso se le desarrollaron un conjunto de anomalías que hacen que hoy en día viva conectada a cuatro máquinas en su casa, luego de estar más de un año y medio esperando por ser una de las beneficiadas con el programa AVI, el cual permite que el tratamiento de la menor sea domiciliario.
Dicho beneficio fue un gran triunfo para Karla, dentro de una serie de derrotas que ha tenido que ver pasar frente a sus ojos. Una de ellas es el sueño de la casa propia, una casa que sea para vivir dignamente junto a su pequeña hija.
"Actualmente lo que me alcanza para pagar es el segundo piso de una vivienda. Hace poco a mi hija, además de las otras enfermedades que padece, le detectaron osteoporosis severa, lo que hace que sus huesitos le duelan mucho y crujan constantemente. Yo no puedo sacarla con las cuatro máquinas desde el segundo piso para llevarla al doctor, por lo que todo se ha puesto aún más cuesta arriba", señaló Karla al diario La Estrella de Valparaíso.
La pequeña Josefa, además de la osteoporosis severa, padece de pubertad precoz, acortamiento de cuerpo vertebral, paladar ojival, displasia bronco pulmonar y distasis recto anterior. Cuando nació los doctores que la atendieron en el Carlos van Buren le señalaron que no tendría más que unos meses de vida; después el pronóstico aumentó a cinco años y hoy la pequeña ya está a punto de cumplir los seis.
Ayuda
Sin embargo, durante estos casi seis años, Karla Delgado ha golpeado puerta tras puerta en busca de ayuda. "Las puertas muchas veces se cierran. He tenido muchas reuniones en la municipalidad de Casablanca y en Serviu con el fin de obtener la casa propia. De la municipalidad me mandaron al Serviu asegurándome que mi caso estaba listo para tener una casa acorde a la enfermedad de mi hija y cuando llegué al Serviu me dicen que no conocían el caso", detalló Karla Delgado.
Hoy en día la mujer de 26 años sigue luchando junto a su hija. Viven con lo que gana el padre de Josefa, pero claramente eso no alcanza.
Debido a las cuatro máquinas con las que vive conectada Josefa, Karla debe pagar cerca de 125 pesos mensuales en luz, más 120 mil de arriendo, 30 mil de agua, 70 en pañales y 50 en leche. Además la pequeña necesita de una dieta especial que genera un gasto de 100 mil pesos adicionales. En total son casi 500 mil pesos que necesita Josefa para poder vivir.
"Es muy duro, porque siento que nadie pone de su parte para que los niños con este tipo de enfermedades salgan adelante. Las políticas de ayuda para estos casos son mínimas y más que tenderte una mano te ponen la situación más difícil", señala Karla, quien inició una campaña a través de redes sociales con el fin de visibilizar su caso.
Confía en que Leonardo Farkas, Andronico Lucksic o la misma Presidenta de la República se pongan una mano en el corazón y otra en el bolsillo con tal de entregarle calidad de vida a la pequeña Josefa.
495 mil pesos es el gasto mensual aproximado que la enfermedad de Josefa genera.