El joven porteño que sobrevive con un tumor sobre la cabeza
Luis Alejandro Vivanco lleva más de dos décadas víctima de neurofibromatosis, enfermedad que además le provoca nódulos en el cuerpo. Familia clama S.O.S médico.
Aquí, en las alturas del cerro Mariposa, no hay un rodaje artístico en blanco y negro. Sólo una realidad.
Una a colores que aqueja, y muy fuerte, a una familia porteña de esfuerzo: siempre se pensó que la neurofibromatosis era la enfermedad conocida como 'hombre-elefante'. Pero, en realidad, corresponde al síndrome de Proteus, aquel extraño desorden congénito, con un patrón: el excesivo crecimiento de múltiples tejidos.
Luis Alejandro Vivanco Pizarro tiene 30 años de edad. De esos, 23 primaveras las ha vivido aquí, en su casa, casi en soledad. A su modo, ha tenido que sobrellevar la neurofibromatosis... que puede generar deformidades en los huesos (hidrocefalia). Incluso causar ceguera.
Sin embargo, Luis no ha evidenciado nada eso. A la vista, presenta otras complicaciones: le asoman nódulos o más bien tumores -en ocasiones sangran- en diversas partes de su cuerpo lacerado.
Entonces, Luis procede a sacarse su gorro de estilo reggae. Ajeno a la música de Bob Marley, más bien lo utiliza por un asunto de comodidad. Y de estética: no desea incomodar a los demás en su alrededor.
Allí, sobre su cabeza, emerge un tumor benigno de altura. "No cancerígeno", aclara Luis, quien se toma parte de la zona afectada. Al detalle: está localizado del cráneo hasta la oreja izquierda, sobre la piel. Distante del cerebro, lo que le supone un alivio entre tanta complejidad. "El asunto es que igual me sigue creciendo en la cabeza. Como me ve, no he podido tener una vida normal", revela el joven con un recuerdo difícil de borrar. Vuelta a la infancia.
Bullying y cirugías
Evoca. "Desde pequeño siempre sufrí bullying en el colegio y el liceo", dice. De hecho, sólo pudo cursar hasta primero medio. Su madre, doña Catalina Pizarro, interviene: "Se tuvo que retirar...". Narra que su hijo desde los siete años convive con esta afección. Antes de eso, nada de nada. "Le empezó a crecer de a poquito el tumor... lo medían con una huincha y mandaban para la casa. Los médicos no me decían ninguna cosa", alega.
A la consulta general, una cosa parece cierta: esta enfermedad es tan "rara", que resulta desconocida para muchos médicos.
A hoy, Luis Alejandro Vivanco lleva tres operaciones, tanto en el Carlos van Buren como el Dr. Eduardo Pereira. La última, hace cinco años. En el quirófano, le hicieron un trabajo sobre la testa. Allí le aplicaron un expansor de piel (utilizado para fines reconstructivos a la epidermis): lo llenaron con un líquido para que la piel le creciera en el lado contrario de la cabeza. "Esa vez me tiraron la piel para el lado, pero el tratamiento no se terminó. El expansor se me infectó. Tuvieron que sacármelo", corrobora Luis. Con ello, una secuela: le quedó abierto un punto por donde entró aire. Así fue como se le infectó. "Le comenzó a correr líquido y tuve que llevarlo de emergencia al mismo hospital", agrega la madre con un dato: no lo volvieron a llamar del hospital.
De ese parte médico, sólo cenizas. Esta familia fue afectada en el mega incendio de abril de 2014: todas sus pertenencias -y la vivienda- fueron arrasadas por el siniestro.
¿Operativo de salud?
Una buena: hace tres semanas hicieron un operativo de salud en el sector. Nuevamente, la mala: "Nos dijeron que nos iban a llamar y aquí estamos esperando... no pueden demorarse mucho", afirma angustiada la mamá.
Ahora Luis Vivanco complementa: "Incluso me dijeron esos médicos que van a hablar con otro (galeno noruego) que tiene mi ficha para ver mi caso".
Hace un tiempo, Luis acompañó a su padre para forjar un camino al oficio paterno: ser el encargado de limpieza y tratamiento de agua en una empresa, era el objetivo. Lo vieron. Pero... "Me hicieron la entrevista de trabajo. Iba a quedar hasta que le mostré esto al jefe (su testa). Me cerró la puerta al tiro". Tampoco podía usar el casco. Su madre lo lamenta: "Él no puede conseguir un trabajo decente. Es buena persona. Sólo tiene a tres amigos. Le gusta el Wanderers. Y hace trabajos esporádicos, con cuidado: si le cae un poco de tierra en la cabeza, se le infecta". Pese a ello, Luis realiza cercos y jardinería, cerro arriba, por calle Mesana.
El deseo de Luis Alejandro Vivanco: "Quiero hacer una vida como corresponde, salir como todos".
Catalina, con amor materno, aventura: "Si sigue así, se va quedar solo, sin pareja... me preocupa. Ojalá reciba una ayuda médica urgente: la necesitamos de todo corazón".