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Polémica desatan ubicaciones para discapacitados en el Festival

Fotografía publicada en facebook expone situación que vivieron jóvenes en sillas de ruedas que asistieron a la Quinta Vergara.
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Carolina Cabezas Vidal - La Estrella de Valparaíso

El Festival de Viña no es solamente lujos y artistas internacionales cada noche, sino que también polémicas. Una de ellas está manchando la imagen del show y se traduce en la foto de dos jóvenes en sillas de ruedas que no pudieron disfrutar de las presentaciones debido a que las personas delante de ellos les tapaban la visión y la barrera delante de ellos era muy alta.

La situación no pasó inadvertida para una de las asistentes de la quinta noche del certamen internacional, Leonor Torres, quien fue la encargada de dejar constancia de la penosa y bochornosa situación vivida a través de una fotografía que subió a Facebook.

Qué pasó

Corría la noche del día viernes 24 de febrero, era la ante penúltima noche del Festival de la Canción y el grupo musical Jesse & Joy deleitaban al Monstruo de la Quinta cuando una de las asistentes al evento, Leonor Torres, se percató que dos jóvenes en silla de ruedas no estaban disfrutando del espectáculo.

"Estábamos disfrutando del show cuando me di cuenta que habían dos personas en silla de ruedas que no podían ver nada del show porque toda la gente estaba de pie (...). Después me percaté que uno de los jóvenes estaba grabando la presentación y tratando de ver el escenario desde su celular , porque las personas no lo dejaban ver", indica Torres.

La mujer al ser testigo de esta situación trató de hablar con los guardias del recinto para que los jóvenes fueran cambiados de posición. Sin embargo, los encargados de la seguridad se negaron a realizar el cambio.

"Lo que yo atiné a hacer fue hablar con el guardia y preguntarle si los podían pasar a palco porque había un pasillo en esa locación que estaba desocupado y ahí iban a poder ver. Ellos me dijeron que ya les habían preguntado a la alcaldesa y a la producción del canal y ninguno de los dos accedió porque ese espacio era para que pasaran las cámaras de Chilevisión y entonces no los podían dejar en ese pasillo", comenta Leonor Torres.

No obstante, los intentos de Torres no se detuvieron luego de la negativa por parte de las autoridades, ya que intentó que las personas que estaban de pie frente a los jóvenes en silla de ruedas se sentaran.

"A una pareja de jóvenes que estaban parados les pedí que por favor tomaran asiento porque habían dos personas en sillas de ruedas. Uno de los que estaban parados me respondió que ellos ya habían estado sentados por dos canciones, y que ahora les tocaba a ellos disfrutar del show", agrega la mujer.

La afectada

Labibe Anette Echeverría es el nombre de la mujer en silla de ruedas que aparece en la fotografía y que cada verano decide ir a la fiesta viñamarina más importante de Latinoamérica. Sin embargo, los problemas para ver el show. y entrar o salir de la Quinta son constantes. Por eso para Echeverría no fue sorpresa alguna tener que pasar por esos malos ratos: "Me gusta ir al Festival, voy casi siempre pero siempre están los mismos problemas, la gente que no me deja ver, me pasa a llevar la silla, la entrada a la Quinta es súper mala, la salida también. Entonces la gente se acuerda de la inclusión solamente dos días al año", agrega Echeverría en conversación con La Estrella.

Para poder entrar al anfiteatro de la Quinta Vergara, Labibe Echeverría tuvo que adquirir la entrada especial para gente discapacitada, la cual le entregaba una ubicación especial : "Yo compré la entrada que me correspondía que era la de discapacitados. Me correspondía estar detrás de palco y eso me costó 25 mil pesos, más la de mi acompañante que fueron otros 25 mil más. Y aún así no pude ver nada. Si la gente se hubiese sentado este problema no habría pasado", indica la afectada.

Según la afectada los problemas de visión se repitieron durante toda la noche y a pesar de pedir ayuda a los guardias, sus peticiones no fueron escuchadas y tuvo que soportar la jornada festivalera sin poder disfrutarla ni observarla: "En otras ocasiones he realizado reclamos, pero nunca he obtenido respuesta ni nada, ahora con lo que pasó estoy tratando de agendar una reunión a la alcaldesa y ver qué se puede hacer o que por último conversemos de lo que ocurre", indica la mujer.

Sobre posibles acciones legales, Echeverría menciona que no está dispuesta a llegar a esas instancias: "Es más un cambio que debe nacer de las personas, y si no lo hace, no puedo hacer más", agrega Labibe Echeverría.

Inclusión y conciencia

En Chile según un estudio realizado por el Servicio Nacional de la Discapcidad (SENADIS) hasta el año 2015 solamente en la Región de Valparaíso existen 1.129.363 personas en condiciones de discapacidad lo que a nivel nacional significa que en la Quinta Región el 19% de sus habitantes tiene un grado de discapacidad.

Desde el SENADIS mencionaron que "(En la Quinta Vergara) son muy pocos los espacios para sillas de ruedas, por lo que ahí queda el desafío para el municipio y para todos los municipios del país para que sus obras contemplen espacios para que quepan las personas en situación de discapacidad", señaló María Isabel Surita encargada en la Quinta Región del SENADIS.

"Si ellos quisieran poner una demanda civil sería un proceso súper engorroso, sin embargo, lo que se debe hacer es una llamado de atención a la comunidad y a los municipios para que los espacios públicos cuenten con entradas y espacio universales", indicó Surita.

Por ahora sólo queda esperar que acciones tomarán los afectados, quienes no pudieron disfrutar de la noche festivalera.

Vivir encerrado en el propio cuerpo: el implacable E.L.A.

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La esclerosis lateral amiotrófica va disminuyendo progresivamente el movimiento del cuerpo hasta dejar postrados a los pacientes. Lo peor es que no hay cura.

Estar con los ojos abiertos, pero sin poder moverse: pocas cosas generan tanto temor como perder la posibilidad de valerse por sí mismo y quedar a merced de lo que ocurra alrededor. Quienes alguna vez hayan experimentado la conocida parálisis del sueño pueden explicar esa sensación de vulnerabilidad. Pero, ¿se imagina que eso se volviese permanente? Entonces, los temores se multiplican porque, para el común de las personas, la vida es sinónimo de movimiento. Sin embargo, aquella forma de existir es a la que deben acostumbrarse quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.).

La patología tiene aún muchas aristas por ser estudiadas. De hecho, es tan poco lo que se sabe de ella, que está incluida dentro del listado de enfermedades creado por la Federación Chilena de Enfermedades Raras; un grupo de males que precisamente este 28 de febrero conmemora su Día Mundial.

¿Por qué?

La esclerosis lateral amiotrófica está dentro del grupo de las llamadas enfermedades neurodegenerativas y su causa aún es desconocida, pero es asociada a factores genéticos.

En este enfermedad, comenta Enzo Rivera, neurólogo y docente de la Universidad de Valparaíso, "la persona que se ve afectada padece de una muerte celular programada, muerte de neuronas que están determinadas genéticamente a morir antes que otras. Esto ocurre en una clase de neuronas específicas determinadas genéticamente (...) Así, la enfermedad se va manifestando lentamente después de los meses y años. Los síntomas empeoran con el tiempo, y como no se conoce la causa, en la actualidad no hay cura ni tampoco un tratamiento eficaz capaz de detener o revertir la evolución de la patología".

El profesional agrega que, aunque estudios han tratado de vincular la aparición de la enfermedad con factores ambientales, tóxicos, metales pesados o intoxicaciones crónicas, "todavía no hay ningún factor seguro que determine, por ejemplo, una relación directa entre un tóxico ambiental y la enfermedad".

En concreto, el ELA pertenece a un grupo más amplio de trastornos conocidos como enfermedades de las neuronas motoras, causados por el deterioro gradual (degeneración) y muerte de las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas), que son las células nerviosas que se extienden desde el cerebro a la médula espinal y a los músculos de todo el cuerpo. Estas neuronas motoras inician y proporcionan los enlaces de comunicación vitales entre el cerebro y los músculos voluntarios.

Los mensajes de las neuronas motoras en el cerebro (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la médula espinal y a los núcleos motores del cerebro (llamados neuronas motoras inferiores) y desde la médula espinal y los núcleos motores del cerebro a los músculos o músculo en particular.

En el ELA, tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores se degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Los músculos, incapaces de funcionar, se debilitan gradualmente, comienzan a contraerse (lo que se conoce como fasciculaciones) y degradarse (se atrofian). Con el tiempo, el cerebro pierde su habilidad de iniciar y controlar los movimientos voluntarios.

Síntomas

Habitualmente los primeros síntomas de la enfermedad incluyen debilidad o rigidez muscular. Más tarde, gradualmente, todos los músculos bajo control voluntario se ven afectados y la persona pierde la fuerza y la capacidad de hablar, comer, moverse e incluso respirar.

Como consecuencia de esto último, el The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) de Estados Unidos entrega una cifra inquietante: la mayoría de las personas con ELA muere por insuficiencia respiratoria, por lo general, de 3 a 5 años a partir del momento en que primero aparecen los síntomas. Sólo cerca del 10 % de las personas con ELA sobrevive por 10 años o más.

Otro aspecto que genera atención entre los profesionales de la salud es que la enfermedad tiene predilección por los hombres, aunque no se sabe aún la causa específica de esto. Sólo se sabe que la proporción es de 1 a 3.

El también neurólogo del hospital Carlos van Buren de Valparaíso comenta que "por ejemplo, nosotros en el hospital diagnosticamos hasta tres pacientes en el año por enfermedad de este tipo. Yo diría que mujer que yo personalmente haya visto hace más de ocho o diez años que no ocurre".

Como no hay forma conocida hasta el momento de prevenir la enfermedad, el diagnóstico certero y precoz es la única forma de comenzar a tratar adecuadamente la patología y que los pacientes tengan una calidad de vida lo más llevadera posible. Para tener la certeza de que se está frente a la enfermedad, lo primero es fijarse en los síntomas que describimos anteriormente.

Luego, indica Rivera, se recurre a un examen que se llama electromiografía y velocidad de conducción nerviosa. "Es un examen entre clínico y de laboratorio que se hace con una agujitas y un aparato que va midiendo la transmisión del impulso nervioso en las extremidades, y además con exámenes de resonancia magnética cerebral, de médula, para determinar o descartar otras patologías que se parecen a la enfermedad y no lo son", detalla el profesional.

Esperanza desde Chile

Recientemente un estudio chileno liderado por Claudio Hetz, del Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica (BNI), Patricio Manque, del Centro de Genómica y Bioinformática de la Universidad Mayor, y Renato Verdugo, neurólogo de la Universidad de Chile y del Hospital Salvador, consiguió descubrir biomarcadores asociados al ELA.

Hetz, director de BNI, explica que el neurólogo José Manuel Matamala (investigador adjunto de dicha entidad) planteó la idea de trabajar con los micro RNAs circulantes en ELA. Así, Matamala analizó el perfil de miRNAs en las distintas etapas de la patología en modelos transgénicos, moléculas que posteriormente fueron validadas en pacientes. "Nuestro primer desafío fue establecer las técnicas de secuenciación de miRNAs circulantes, técnica que hasta esa fecha no había sido realizada en nuestro país", cuya primera parte estuvo bajo la supervisión de Patricio Manque, en la Universidad Mayor", señala Hetz.

El equipo logró determinar que de todos los micro RNAs encontrados, dos de ellos podrían servir de marcadores de la enfermedad en humanos. Uno de estos miRNAs estaría vinculado con TDP-43 y C9orf72, dos de genes principales que gatillan la ELA.

La identificación de biomarcadores para el diagnóstico temprano de ELA es fundamental primero para poder hacer seguimientos de los pacientes en ensayos clínicos con un parámetro más preciso que evita lo subjetivo del análisis clínico, además de acelerar el resultado diagnóstico para descartar otras patológicas que podrían ser tratadas, comenta el doctor Hetz. El diagnóstico actual del ELA toma mucho tiempo y cuando se confirma, ya es muy tarde para intervenir.

El estudio comenzó hace dos años con el reclutamiento de pacientes, lo que significó generar consentimientos informados, protocolos de bioética y la coordinación con personas a lo largo de todo Chile, dispuestas a participar en este estudio básico clínico.

Tras ese proceso, comenta Hertz, "logramos reclutar alrededor de veinte personas a las cuales se les realizaron muestras de sangre, examen neurológico, y posterior análisis de esas muestras", recuerda Claudio Hetz. "Dado que la incidencia de la enfermedad es uno cada 100.000 habitantes, esto es un gran logro", añade.

Los microRNAs

Según explica Hetz, son moléculas de RNA transcritas a partir de genes de DNA, pero no son traducidos a proteínas.

El campo de los micro RNAs comenzó el año 1993, con estudios de biología básica en gusanos, y se pensó que eran exclusivos de esta especie. En 2001 se descubre que los seres humanos tienen exactamente los mismos genes, por lo que son considerados un componente muy relevante de nuestro genoma humano.

Respecto a este trabajo, el profesional acota que "hace algunos años surgió un estudio de cáncer donde se vio que los RNA, RNA no decodificantes y los micro RNAs tienen funciones regulatorias, es decir, pueden controlar si se prenden o se apagan genes. Es por eso que se ha propuesto que el perfil de expresión de los micro RNAs puede ser utilizado para diagnóstico de enfermedades".

El también docente de la Universidad de Chile agrega que los miRNAs circulantes podrían funcionar como un "código de barras" y podrían reflejar el estado de salud del cerebro. Así, los cambios que suceden en el sistema nervioso también ocurren en el líquido encéfaloraquideo y además en la sangre.

Mirian Mondaca Herrera

salud@estrellavalpo.cl