Niño de 9 años lucha por ganarle la batalla a mortal enfermedad
El síndrome que padece Lyean genera discapacidades físicas y mentales. Tiene más 180 puntos en su espalda y ahora requiere un costoso corsé.
Francisca Palma Schiller - La Estrella de Valparaíso
Lyean, con tan solo 9 años, está peleando una dura batalla contra la mucopolisacaridosis tipo I, enfermedad crónica y progresiva que apareció a los pocos meses de haber nacido.
Su mamá, Brenda, lleva ocho años acompañando a su hijo en este difícil camino. Lyean tenía un año y seis meses cuando le diagnosticaron la enfermedad. Fue en ese momento que los médicos tratantes le pronosticaron dos años más de vida, pero Lyean sorprendió a todos y hoy está superando su propia esperanza de vida.
"Él es el único en la V Región que tiene esta enfermedad, ya que es considerada 'rara', así que ha costado harto esfuerzo para que él esté como está. Su pronóstico no fue más de 3 años", contó Brenda Morales, la madre de Lyean.
Este trastorno provoca retraso en el desarrollo motor e intelectual, problemas a la vista, insuficiencia cardíaca, estatura baja, dismorfismo facial, entre otros síntomas.
"Tiene opacidad corneal, tiene que operarse y conseguir un trasplante, pero no hemos querido hacerlo por las complicaciones que eso implica y por eso usa lentes que cuestan alrededor de $600 mil pesos. Por otro lado, su columna alcanzó a estar angulada en 88 grados y así comenzaron las operaciones", nos señala la madre.
Cirugías
Este guerrero lleva más de siete operaciones en su espalda, ya que la enfermedad ha provocado que su columna se encurve constantemente, complicando su crecimiento, posturas e incluso el caminar.
"Lo que hacen es descomprimir su médula para fijar la columna, pero él va creciendo por lo que tienen que volver a hacer todo de nuevo . Las cirugías duran aproximadamente 12 horas y tiene más de 180 puntos en su columna, por eso se supone que no debería estar vivo", comenta Brenda.
Para suerte de esta familia, el Estado se hace cargo de los grandes gastos. Aún así , deben costear viajes constantes a Santiago y comida especial.
Brenda no trabaja porque dedica todo su tiempo al cuidado de su hijo y Pablo, su esposo, es 'maestro chasquilla'.
"Son 15 mil pesos cada vez que viajo a Santiago debido a la locomoción y el almuerzo. Además, toma Pediasure, cada tarro cuesta 20 mil y compramos como mínimo 8 al mes. También están todos los gastos del hogar y de los otros dos niños, que siempre se ven sacrificados, sobre todo en la época del colegio", comenta.
Incendio
El incendio del pasado jueves 3 de enero en Limache dejó a los Allende-Morales con el corazón en la mano; las llamas pasaron a escasos metros de su casa, pero por suerte la vivienda sigue en pie. Allí viven en dos piezas: una que sirve de habitación para los cinco y otra de cocina.
"Obtuvimos un subsidio habitacional y estamos esperando que nos entreguen el departamento", cuenta Brenda.
Lyean está en espera de tres cirugías grandes en el mes de marzo con una innovación en el tratamiento. Será operado en el Instituto de Neurocirugía en Santiago y por primera vez abrirán su tórax y trabajarán en una fijación toracolumbar para fijar su columna.
Después de la intervención, esperan que el pequeño pueda recuperarse en la Teletón. Además, deberán comprar un corsé especial que cuesta 600 mil pesos. Este objeto lo ayudará a no encorvarse de nuevo y apoyar su peso.
Lo que necesitan
Los recursos escasean y el dinero es vital para el tratamiento y recuperación; es por esto que la familia quiere realizar un bingo para juntar dinero. Las ganas están, pero el tiempo no, por lo que necesitan con urgencia recolectar premios y que le cedan un lugar para realizarlo.
"No hay que tener vergüenza en pedir, necesitamos ayuda, no podemos seguir solos aunque el esfuerzo y el amor están. La prioridad es la salud de mi hijo", puntualiza la madre.
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En esta cuenta rut, a nombre de la madre Brenda Morales, puede cooperar con la familia Allende y ayudar al pequeño Lyean en esta batalla.