Marcela Guajardo Pérez - La Estrella de Valparaíso

Cuando Plácido nació un 28 de mayo del 2001 a las ocho de la mañana, su madre María González no pudo verlo. Y cuando logró hacerlo, estaba en la UCI del Hospital Gustavo Fricke conectado a un ventilador mecánico.

"Durante el embarazo todos los exámenes estaban bien, pero después que nació me informaron que tenía el Síndrome de Apert" cuenta ella.

Esta condición produce malformaciones en el cráneo y en las extremidades, además de complicaciones respiratorias y gástricas.

Los médicos le dieron mínimas expectativas de vida a Plácido, pero a pesar de los paros cardíacos y las complicaciones, siguió luchando por su vida.

"Pasó sus primeros años de vida en el hospital donde le tuvieron que hacer una traqueostomía para que pudiera respirar. Tuvimos que aprender cómo atenderlo ante una emergencia para poder llevarlo a la casa", dice su mamá, quien en ese momento tenía dos hijas de cinco y cuatro años.

A los 14 años vino una gastrectomía, una operación para remover su estómago debido a las complicaciones médicas. Ahora Plácido debe alimentarse a través de una sonda y con un producto que tiene un alto valor.

Sin embargo, gracias a que el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar postuló a los beneficios de la Ley Ricarte Soto, hoy la mamá de Plácido recibe la nutrición y los insumos para alimentar a su hijo.

Programa

Como Plácido, otros niños con necesidades especiales se vieron enfrentados al abandono del sistema de salud que no tenía las herramientas para apoyarlos. Así nació hace cinco años el programa de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Salud (NANEAS), liderado por la doctora Patricia Páez, quien conoce a Plácido desde su nacimiento.

"Contamos con una bodega de insumos, enfermeras, tres médicos y en este momento se está agregando una educadora de párvulos que será de gran aporte para que los niños puedan continuar sus estudios en casa ya que la mayoría de ellos no puede asistir al colegio por su patología", asegura la doctora Páez.

El Hospital Fricke es el primer centro asistencial de la región en entregar estos beneficios que forman parte de las garantías contempladas en la Ley Ricarte Soto y Plácido fue el primer beneficiado.

"Los insumos se entregan mensualmente, de forma organizada. Aprovechamos la visita a domicilio para ver la situación en casa, hacer educación a las familias sobre los cuidados, según su particularidad", afirma Carla Barría, enfermera del programa.

Nutrición

La madre de Plácido asegura que vivieron momentos muy difíciles con los problemas de salud de su hijo y que cuando fue operado del estómago pesaba solo 18 kilos. Ahora, gracias a la nutrición adecuada y le programa ya va para los 26 kilos.

Algunos de los insumos que son entregados por la Ley de Ricarte Soto son la bomba de alimentación, las bajadas, jeringas y una leche que en el comercio tiene un valor de 18 mil pesos el tarro y tiene una duración de tres días.

"Un angelito lo estaba cuidando, aparte de las doctoras que están con él apoyándolo desde que nació hasta ahora y gracias a NANEAS, Plácido pudo postular a la ley Ricarte Soto que le ayudó a tener su máquina y su leche", dice María.

18 niños

Actualmente en la región son 18 los niños beneficiados con la nutrición domiciliaria a través de la sonda. "En total hemos evaluado alrededor de 250, de los cuales ya tenemos 45 niños que actualmente están egresados del NANEAS, han sido dados de alta porque han recuperado funciones que habían perdido y por eso, podemos decir que este programa ha contribuido en la recuperación de muchos pacientes", afirma la doctora Páez.

Un programa que permite aliviar la carga de muchas familias de niños con necesidades especiales como Plácido.

"Él es un niño feliz. Le encanta todo tipo de música desde la cumbia hasta la música clásica. Irradia felicidad, no tiene dolor en su rostro", asegura María.

250 niños han pasado por el NANEAS, de los cuales 40 han logrado estabilizarse.