La Capitanía de Puerto de Valparaíso indaga la desaparición de una embarcación menor de la cual se perdió su rastro durante el fin de semana desde el puerto deportivo de Barón. El subjefe, de la repartición naval, capitán Norman Ahumada, dijo que "existe la posibilidad de que haya
soltado las amarras y esté a la deriva o la arista policial de hurto o robo". También
trabaja la PDI.
Con motivo de la conmemoración del feriado del 1 de mayo por el Día del Trabajo, La Estrella de Valparaíso no circulará mañana miércoles. Retomaremos nuestra publicación de manera normal a contar del jueves 2 de mayo con las informaciones más relevantes de la Región, el país y el mundo.
No obstante, el portal www.soyvalparaiso.cl estará detallando durante la jornada los pormenores de las principales informaciones que se produzcan en Región, Chile y el extranjero.
Es un síndrome conocido clínicamente desde 1981, pero mejor identificado en 1987 y cuya causa principal son mutaciones en el gen CIAS1 que modifica la estructura de la proteína criopirina.
A los síntomas principales que dieron lugar al nombre del síndrome - afectación neurológica, cutánea y articular - se han añadido otros síntomas menores, pero muy constantes: alteraciones pre y perinatale y brotes febriles que se acompañan de alteraciones analíticas que ponen de manifiesto la existencia de un estado inflamatorio persistente. Se estima que en el mundo existen 11 millones de personas que padecen este mal.
Tras pasar dos años tratando de tener un diagnóstico certero, Florencia Vergara González pudo culminar su calvario tras establecerse que padecía "Nomidcinca", un síndrome muy poco usual, que inflama el cuerpo de manera permamente, pero si el diagnóstico es precoz, la calidad de vida mejora en un 100%.
Rosa González, madre de Florencia, detalló el largo peregrinar de su familia por darle alivio a la menor, quien en sus primeros 24 meses de vida, experimentó de cuadros febriles y convulsiones intermitentes, además de inflamaciones en su cuerpo, especialmente en articulaciones muy dolorosas.
"En el Van Buren el doctor Passalacqua, que actualmente vive en Estados Unidos pudo dar con el diagnóstico y fue un verdadero milagro, pues antes creímos que era alergia a la proteína de la leche o un eritema. Pero al saber que tenía Florencia, viajamos a Estados Unidos y se le administró el medicamento que en un par de horas le permitió mejorar su calidad de vida y desinflamarse por completo", comentó la progenitora de Florencia.
Gracias a un convenio con el Centro Clínico de NIH en Estados Unidos, donde debe asistir dos veces al año para controles, la medicación para el "Nomidcinca" es gratuita, sin embargo no hay intermediarios para su llegada a Chile, es por eso que se solicitaron al hospital Carlos Van Buren que gestionara el tema, pero no se ha podido.
Rosa y Patricio, padres de la menor, hicieron público su problema gracias a dos concejales de Valparaíso, pues además no poseen ni contactos ni dinero para viajar a los dos controles anuales que posee Florencia en Estados Unidos.
"Estamos desesperados, recién estamos pagando el viaje de enero y ya se nos citó para julio para cumplir con el protocolo del Centro y hacerle un seguimiento a Florencia. Pero no tenemos dinero. Somos una familia humilde, mi marido trabaja por las noches como guardia y en el día hace mantención en edificios", relata Rosa.
El senador Francisco Chahuán, integrante de la Comisión Salud de la Cámara Alta, se reunió ayer junto al ministro de la cartera y le planteó el tema de Florencia Vergara.
"Estamos gestionando directamente con el ministro para poder traer el medicamento de Florencia. Hasta ahora ningún médico ni establecimiento hospitalario que se haga cargo y responsable de la importación del medicamento. Por eso buscaremos el apoyo del Minsal y de Relaciones Exteriores que permita buscar una alternativa a los padres para que el medicamento llegue a manos de la niña", comentó el senador Francisco Chahuán.
Florencia necesita de forma diaria y permanente el medicamento Kineret 100 mg inyectable, una droga que crea anticuerpos monoclonales.