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Corte acogió recurso en favor de niño con atrofia muscular espinal severa

Luciano Gómez de 3 años recibiría millonario tratamiento por parte de Fonasa, Ministerio de Salud y hospitales.
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Erika Rojas Salazar

Este año varios son los casos de familias que interpusieron recursos de protección en la Corte de Apelaciones, con el fin de que el sistema de salud público les brindara la solución necesaria para sus problemas de salud. La madre del pequeño quillotano Luciano Gómez Ortiz, de 3 años y medio, que padece atrofia muscular espinal (AME), fue una de las que acudió a la Justicia y la Corte le dio el favor.

"Después de los alegatos, donde los abogados de Fonasa, Ministerio de Salud, Servicio de Salud y hospitales de Quillota y Viña, mintieron diciendo que el medicamento no era apto para mi hijo, pues estaba contraindicado para mayores de seis meses, lo que no es cierto. Luego recibimos la buena noticia de que los jueces fallaron a nuestro favor. Ahora ellos tienen la opción de apelar a la Corte Suprema, pero esperamos que no lo hagan", comentó esperanzada Jennifer Ortiz, madre de Luciano, quien junto a su familia organizó cientos de actividades para reunir la millonaria suma que necesita su hijo para detener el avance de la enfermedad.

ATRofia muscular

Cuando Luciano tenía apenas 6 meses se le diagnosticó atrofia muscular espinal (AME), una extraña enfermedad que afecta su sistema nervioso y que involucra la pérdida de células en la médula espinal, lo que le impide al pequeño moverse, comer por si solo, caminar e incluso respirar. En Chile hay solo 160 casos de este mal y el medicamento que ayuda en su tratamiento (Spinraza) tiene un costo de 80 millones por dosis y él necesita a lo menos 6 inyecciones.

"A pesar de todos los pronósticos, mi hijo está bien. La enfermedad no ha avanzado tanto, pero claro tiene 3 años recién. Durante su primer año de vida se nos resfrió harto, pero ahora está invicto. Además él no ha perdido la movilidad que debiera haber perdido, de ahí la esperanza de que el medicamento le sirva mucho más", confesó su progenitora.

De acuerdo a sus médicos tratantes, que incluso incluye a la Teletón, Luciano debería ni pestañear, sin embargo, sigue moviendo sus extremidades , sonríe y su sistema cognitivo está intacto.

Derecho a la vida

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Según explicó el abogado Álvaro Corona Cordano, el fallo ordena al Hospital Gustavo Fricke a realizar todas las gestiones en el menor tiempo posible, para la adquisición y el suministro del fármaco. "Lo interesante del fallo es que deja establecida la obligación del Estado de Chile de esforzarse por asegurar que ningún niño sea privado del disfrute del más alto nivel de prestaciones sanitarias y que si bien no puede desconocer la efectividad de las carencias presupuestarias, tampoco se pueden anteponer criterios económicos por sobre el derecho a la vida", señaló el abogado que representa a la familia de Luciano Gómez.

Hoy reabren tramo de Avenida Alemania

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Tras una larga espera, el Ministerio de Vivienda y Urbanismo reabrirá un remozado tramo de la Avenida Alemania tanto para uso peatonal como vehicular.

Se trata del trecho que va desde el término de la avenida Francia hasta la calle Riquelme, ubicado en Cerro Monjas de Valparaíso, el que estuvo en reparaciones por parte del Serviu.

"Este proyecto contempló varias mejoras, entre ellas, nueva pavimentación, señalización y demarcaciones de tránsito, iluminación y diseño urbano para quienes transitan por acá, tanto conductores como vecinos del sector", precisó Félix Díaz, jefe del Departamento Técnico del Servicio de Vivienda y Urbanización (Serviu), quien detalló que las obras se enmarcaron en el Plan de Reconstrucción de Valparaíso y que ya tienen un 77% de avance.

Por último, Díaz agregó que la apertura de este recorrido estará en marcha blanca, por lo que tendrá un solo sentido, desde el plan de la ciudad con dirección a Playa Ancha.

Plan reconstrucción

El Plan de Reconstrucción de Valparaíso se realizó con el objetivo de mejorar la conectividad entre el plan y los cerros de la ciudad puerto. Cuenta con una inversión del Minvu de más de $1.730 millones de pesos y está siendo ejecutada por la empresa Inspecciones y Asesorías Técnicas y Construcción Ltda. Inatec. En total se intervendrán los 1,5 km que tiene esta avenida, desde su inicio en Av. Francia, hasta su término en la Av. Alemania.

UPLA y Grupo Defensa firmaron convenio de cooperación mutua

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El Grupo Defensa junto con la Universidad de Playa Ancha (UPLA) firmaron un convenio de cooperación con el fin de desarrollar estudios sobre problemáticas vinculadas al endeudamiento, conflictos familiares y derechos de las víctimas.

El acuerdo fue suscrito por el rector Patricio Sanhueza, y el abogado y fundador del Grupo Defensa, Ricardo Ibáñez, y se realizó tras un sondeo sobre la realidad económica y el endeudamiento de la mujer, desarrollado por este grupo y las facultades de Ingeniería y de Cs. Sociales de la UPLA. El acuerdo contempla un análisis y procesamiento de datos por estudiantes de Sociología, Ingeniería Informática y Estadística.