A pocos días de que la ciudadanía eligiera el camino de una nueva Constitución y en momentos en que en Chile se discuten temas tan trascendentales, es necesario poner el foco, entre otras áreas, en el acceso a la salud.

Lamentablemente, hoy vemos cómo cientos de personas no pueden acceder a tratamientos oportunos y, pese a que la Ley Ricarte Soto significó un gran avance para varias patologías, muchas otras enfermedades no cuentan con ningún tipo de cobertura.

Esta es la situación de las enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes, las cuales se caracterizan por tener una baja prevalencia y, en muchos casos, por ser tremendamente costosas. Estas patologías parecieran estar abandonadas por parte del Estado, pues su financiamiento queda entregado en su totalidad a las familias de estos pacientes, provocando devastadoras consecuencias.

Como Asociación Nacional Amigos de la Infancia apoyamos a niños que padecen Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica que impide la ingesta de proteínas. De consumirlas, los pacientes se exponen a un severo daño cognitivo con consecuencias irreversibles. Por suerte, existen países que han logrado afrontar con éxito las diferentes etapas de esta patología, asegurando el financiamiento de fármacos innovadores que mejoran la calidad de vida de quienes la padecen. Sin embargo, la realidad local es otra, y el acceso a tratamientos para enfermedades como esta y otras de alto costo, aún es insuficiente.

En este contexto, hacemos un llamado a las autoridades a construir una nueva institucionalidad para el tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia. Es imperativo contar con mecanismos que permitan otorgar cobertura a estas patologías.

Una nueva Constitución probablemente incorporará y fortalecerá diversos derechos sociales, sin embargo, hoy ya podemos construir políticas públicas que nos permitan avanzar hacia un acceso digno e igualitario a la salud. Una nueva institucionalidad para enfermedades de baja prevalencia es un paso necesario en esta dirección.

Eugenio Bruce, director ejecutivo Asociación Nacional Amigos de la Infancia

Basta viajar al sur del país, en vehículo particular, para darse cuenta que la carretera existente es propiedad privada de los señores Camioneros. Ellos impiden que sea expedita, la invaden manejando por la derecha y por la izquierda, a su antojo, sin importarles un rábano que existen autos más raudos que desean sobrepasarlos y deban realizar piruetas que varias veces terminan en trágicos accidentes. Este tema lo sabe el Gobierno de turno, que observa a este Gremio con temor. La única solución es el transporte de tren para minimizar el problema. El Presidente de EFE, nos dice, sin tapujos, que la solución vendrá el año 2024. Y así, pasan los años y el tema ferroviario vive su sueño eterno. Basta observar, que la oferta del tren Alameda-Puerto, ofrecida por externos, quedó, hace años archivada.

Renato Norero Valenzuela