Javiera Espinosa Pizarro - La Estrella de Valparaíso

Uno de cada 15 mil recién nacidos a nivel mundial tiene adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria que afecta a los niños, provocándoles a largo plazo la muerte. En Chile no existen tratamientos.

Es el caso de Donatto Muñoz, un niño de 12 años que demoró dos años en ser diagnosticado en los distintos servicios de salud del país, debido a que es una enfermedad rara que no posee cura, tratamientos o estudios, sin embargo Nelson Muñoz, padre de los niños, asegura que "no bajaré los brazos. Todos los neurólogos o especialistas que he visto, me llaman a aprovechar a mi hijo lo más que pueda", pero para este padre dicha recomendación médica no tiene sentido, debido a que destaca "yo lo he aprovechado desde que nació, es mi adoración, al igual que mi otro hijo de cuatro años, Lorenzo".

Al igual que Donatto, Lorenzo también padece esta enfermedad, pero hasta el momento no se ha desarrollado, pero los médicos anticipan que es cosa de tiempo para que comience su desarrollo.

Donatto comenzó con malestares en su visión en 2018, de un momento a otro dejó de ver y tropezaba con todo lo que estuviera a su paso. Consultando con distintos especialistas sus padres solo recibían diagnósticos médicos confusos y con el paso del tiempo derivaron en neurólogos y tras distintos exámenes de alto costo, lograron dar con el diagnóstico: adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X.

Hoy en día Donato solo tiene el 80% de su visión y ya tiene problemas en una de sus piernas. Su padre comenta que su primogénito es un niño con mucha energía, pero que ha dejado de jugar a la pelota y ha comenzado a asimilar su falta de visión; actualmente está aprendiendo braille para poder retomar sus estudios y está con todas las ganas de seguir aprendiendo.

Estas mismas ganas son las que su padre Nelson intenta mantener, alentando a Donatto a seguir luchando y encontrar oportunidades en la medicina. Es por eso que Nelson ha conseguido, a través de amigos en países donde hay muchos más estudios sobre esta enfermedad y eso lo ha impulsado a generar instancias para darle a su hijo todas las oportunidades posibles. Francia y España le han ofrecido alternativas para brindarle apoyo y ayuda a sus hijos, incluso corriendo con los gastos económicos de los diversos tratamientos y estudios.

"Yo no he recibido ayuda de nadie, solo de mis cercanos, e incluso Francia se ha preocupado más por mis hijos, llamando y preguntándome siempre cómo están", señala Nelson Muñoz, quien además manifiesta con preocupación que él siempre ha sido comerciante menor y que no posee estudios formales y por tanto la estabilidad económica es compleja. Pero que no bajará los brazos por sus hijos, incluso si eso significa tener que vivir en otro país que le ofrezca la oportunidad de mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Ante esto se encuentra organizando un bingo a beneficio para poder juntar dinero y aprovechar las oportunidades y avances científicos en otros países, y ayudar a sus hijos, pues no se resigna con los diagnósticos médicos de la salud chilena y acusa que "no ha recibido apoyo" para darle una nueva forma de vida para Donatto y prevenir o estar a tiempo de ayudar a su hijo menor, Lorenzo.

Hasta ahora el futuro para los dos pequeños es incierto. La enfermedad está bastante avanzada en Donatto. Según estudios españoles, esta enfermedad y su avance en el cuerpo tiene una escala del 1 al 34; Donatto está en la 18. Pero su familia no baja los brazos y espera poder viajar al extranjero para darle una oportunidad y dar la pelea.

Un hombre de 35 años fue detenido esta semana luego de que fuera denunciado por cercanos a su pareja, una mujer de 37 años, de haberla secuestrado y agredido al interior de la vivienda que compartían en la población Puerto Aysén de Forestal Alto.

El hecho provocó conmoción y malestar entre la comunidad forestalina, la que se vio reflejada en las redes sociales donde circuló una funa con la identificación del agresor.

De acuerdo con los hechos conocidos, el hombre, identificado como R.P.G.R. habría secuestrado a la mujer y agredido física y sexualmente, siendo sorpendido por su hermana en momentos en que mantenía a la mujer desnuda en el patio e la vivienda. El sujeto que cuenta con un amplio prontuario desde el año 2004, incluidas denuncias por violencia intrafamiliar, fue formalizado por el delito de violacion de mayor de 14 años y lesiones menos graves. El tribunal decretó su prisión preventiva y 90 días de plazo.