En la actualidad, la labor de cuidados de personas en situación de discapacidad muestra una tendencia marcada a la feminización, desarrollada principalmente por familiares, con características de informalidad y no remuneración. En nuestro país, la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional 2017 identifica a 535.901 personas que ejercen el rol de cuidadores, correspondiendo un 68% a mujeres y 32% varones (Senadis, 2019). Este porcentaje de varones enfrenta prejuicios asociados al machismo, al relacionar las tareas de cuidados como rol asignado a la mujer.

Todo lo anterior profundiza la desigualdad referida a la brecha de género en participación social (Senadis, 2017) que asocian la labor de cuidados como una dimensión principalmente femenina, no siendo aún considerada como un trabajo de alta carga (Senadis, 2019).

Las tareas de cuidados informales impactan profundamente en las dinámicas familiares, observándose repercusiones psicológicas y sociales asociadas al enfrentamiento del diagnóstico de su hijo (a), así también existen repercusiones negativas en las actividades de participación social y producto de la atención permanente al cuidado de sus hijos/as pueden presentar episodios de depresión, estrés y soledad. Todo lo anterior, acompañado del desmedro en actividades productivas como es el trabajo remunerado, aumentando así los índices de pobreza y vulnerabilidad. Finalmente, si bien actualmente se está comenzando a evaluar la situación de las cuidadoras informales, persiste la falta de reconocimiento del Estado a su labor. Carencia de apoyo de nuestro país y sociedad, que merma tanto su salud física, mental, social y ocupacional.

Se hace necesario visibilizar a tantas madres de niños, niñas y jóvenes con discapacidad, que ejercen labores de cuidados para mejorar su calidad de vida, evitando sesgos desde modelos caritativos y/o asistencialistas de ayuda, para transitar a un enfoque de derechos humanos que busque modificaciones legales que contemplen al grupo afectado, considerando aspectos de igualdad y equidad.

Sumado a lo anterior, resulta relevante empoderar a las cuidadoras informales para que en conjunto puedan desarrollar estrategias de soluciones legislativas para el resguardo y protección de estas valiosas mujeres. Un primer paso para esto podría ser propiciar una organización nacional de cuidadoras informales y mostrar sus necesidades, con esto cobrarían mayor fuerza sus peticiones o demandas.

Toda madre requiere de apoyo para enfrentar las situaciones de crianza y cuidados de sus hijos/as y como sociedad es nuestro deber hacernos cargo de acompañarlas y facilitar las vivencias desde un espacio inclusivo y justo.

XGrissel Rolle Cáceres, Directora de Carrera Terapia Ocupacional, UNAB Sede Viña del Mar