Francisca Palma Schiller

Ocho meses han pasado, pero para Ximena Mendoza la muerte de su hija fue tan solo ayer. El dolor sigue estando latente, ya que la pena que siente, asegura, es inexplicable y hablar de Catalina Milagros es aún difícil, pero es una historia que debe ser contada, asegura.

Su caso comienza con el inicio de su embarazo, momento en que su hija fue diagnosticada con trisomía 18, Síndrome de Edwards, una enfermedad que trae una serie de complicaciones en la calidad y esperanza de vida de quienes lo padecen. Con este diagnóstico en mano, Ximena, según cuenta, fue presionada, incluso, a abortar por inviabilidad del feto. Pese a estas "recomendaciones", decidió seguir adelante. "Fue ahí, en mi atención privada, que me recomendaron monitorearme también en el área pública. Así llegué al hospital Fricke", explica.

En ese momento comenzaron los problemas, sobre todo, en términos humanos.

"Me dicen, con 34 semanas, que me deben hospitalizar. En ese proceso llega un doctor que nunca había visto, me hace una ecografía y me dice que no puede ver bien a mi hija, porque Catalina se movía mucho, era muy inquieta. No pasaron más de 5 minutos, apaga el ecógrafo y se va. Llega como a los 10 minutos y me dicen que me van a operar; pregunté el por qué y me dijeron que era porque había una intermitencia en el cordón y que mi bebé se podía morir", relata la afectada.

Su nacimiento

Pudo estar unos segundos con ella luego de dar a la luz, sin embargo, producto de su nacimiento prematuro, debieron conectarla a un ventilador.

Dentro del proceso de estabilización de la menor, "aparece un doctor subrogante y lo único que nos dice es que necesitaban la cama de mi hija, que mi hija se iba a morir sí o sí. Lo único que les digo es que nos dieran un poco más de tiempo, una semana, para que se estabilizara. Les dije que si ella empezaba a sufrir, iba a ser yo misma la que iba a pedir que la desconectaran, pero que nos dieran esa oportunidad porque mi hija nos escuchaba, nos miraba, ella movía sus piernas, ella quería vivir", detalla.

Con una serie de problemas y sucesos entremedio, su hija finalmente fallece. Frente a su deceso, la afectada asegura que el hospital no hizo todo lo posible por darle una oportunidad.

"Ven a estos niños tan inviables que prefieren dejarlos morir, no luchar por ellos, pero hay familias atrás. Nos trataron pésimo, éramos prácticamente un estorbo y nadie se puso en el lugar de nosotros, en nuestra lucha, en nuestra pelea. Yo lo único que deseo es que esto se escuche, porque no quiero que le vuelva a pasar a nadie, porque aquí existe negligencia con niños con trisomía", manifiesta, asegurando que ya inició gestiones para demandar prontamente al hospital.

Humanizar la salud

Dentro de este dramático caso, el consejero Manuel Millones, miembro de la Comisión de Salud del Core, fue la única autoridad que se comprometió en dar apoyo a la familia afectada. Para la autoridad regional, la clave está en humanizar la atención en salud.

"Hay que humanizar la atención en salud y esto va más allá de si es pública o privada. Este tema lo he conversado con el presidente del Colegio Médico, algunas universidades que imparten las carreras de salud y por cierto con la autoridades de salud pública, porque de manera constante recibo inquietudes de parientes de personas enfermas. Uno espera, en estos casos, que exista empatía con los enfermos y los parientes, en cosas tan básicas como informar el estado diario y dar luces del desenlace, entregando esa información con delicadeza, no obstante esto no ocurre frecuentemente y tenemos que hacer 'lobby' para pedir a alguna autoridad del centro de salud o amigo dentro del sistema, para que te den alguna información de la persona hospitalizada", reflexiona Millones.

"El caso de Ximena me golpeó mucho y sentí impotencia de no hacer mucho más, porque chocas con un sistema deshumanizado y donde no se evalúa la buena disposición o una buena conversación con el médico, equipo tratante o quien haya tenido alguna intervención. Ximena es un caso emblemático y la justicia deberá determinar si hubo negligencia médica y buena praxis; ella necesita explicaciones", agregó.

Ante este caso, desde el hospital declararon que se "ha puesto a disposición de la familia, todos los recursos de apoyo psicosocial que requiera, comprendiendo el proceso que provoca un desenlace como éste y además, como establecimiento queremos dar claridad a la familia respecto de poder brindar la información necesaria para darles tranquilidad que desde el punto de las acciones se realizaron todos los esfuerzos terapéuticos necesarios". Sobre el tratamiento, indicaron que "el equipo de salud, desde el momento inicial del diagnóstico de la patología durante el embarazo de la madre, se le entregó toda la información a la familia respecto del pronóstico adverso y evolución de la gestación. Así mismo, una vez ocurrido el nacimiento, se realizaron todos los esfuerzos que estaban al alcance del equipo clínico de la Unidad de Paciente Crítico Neonatal, para mejorar las condiciones de calidad de vida de la paciente, con terapia intensiva, soporte vital, medidas adicionales para garantizar su bienestar y manejo del dolor. Sin embargo y pese a todos los esfuerzos médicos, no fue posible que la paciente pudiera sobrevivir, dado lo grave de su patología congénita". Por último, precisaron que el hospital "colaborará con toda la información que siga requiriendo la familia y mantendrá sus canales abiertos para seguir respondiendo a las inquietudes de sus padres".