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Aprobación de ley TEA abre expectativas entre los padres

La nueva normativa impactará en aspectos económicos, al incorporar los tratamientos al GES, y estadísticos, pues permitirá determinar la prevalencia de esta condición. "Por fin no estamos invisibilizados", dice presidenta a Asperger Quinta, Jacqueline Améstica.
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Valentina Armijo - La Estrella de Valparaíso

"Por fin no estamos invisibilizados. Esto es la coronación de años de esfuerzo, de lucha, de conversaciones con las autoridades, de pedir ser oídos": así define Jacqueline Améstica, presidenta de Asperger Quinta, la aprobación por parte del Congreso de la Ley de Trastorno del Espectro Autista (TEA), la cual pretende proteger los derechos de quienes presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico.

En el documento se determina un acercamiento integral para promover la inclusión en materia social, educativa y de salud. Conforme a esta última la ministra de la cartera, Ximena Aguilera, indicó la incorporación de aquellas atenciones a las Garantías Explícitas de Salud (GES) de forma prioritaria.

Esto con el objetivo de un diagnóstico temprano y atenciones especializadas para mitigar el impacto negativo en las familias por el obstáculo que implica el sentido de pertenencia en lo social y en la educación.

"Es desgastante como familia porque siempre estamos pensando en lo que no pueden hacer nuestros hijos e hijas, y en que la sociedad tampoco se adapta. Ante vernos sin herramientas optamos por alejarnos ", expresa Améstica.

Pese a ello, Jacqueline apunta a mejoras en el ámbito escolar al identificar que "los establecimientos no se sienten aptos y no se embarcan en procesos de capacitación. Cuando sucede una desregularización, actúan sin conocimientos y no piensan en el porqué del actuar de ese niño o niña. Ahí es cuando se produce el bullying y la exclusión. Con esta ley habrá preparación en el profesorado".

Un alivio para el bolsillo

En cuanto al capital invertido por familia, Améstica delimita que el factor monetario es el que prevalece al hablar de autismo. "Gastaba un sueldo mínimo mensualmente en los requerimientos médicos de mi hija. Trataba de encontrar terapias más baratas con profesionales idóneos, pero es muy difícil. También hay que considerar que son dos o tres veces a la semana y muchas veces se requiere especialización", explica.

En esta misma línea, Vanessa Kreissle, fonoaudióloga y académica de la Universidad de Valparaíso, respalda la complejidad a la que se enfrentan las familias y la exclusión de aquellas que no poseen los recursos.

"Se necesita la sistematización para visibilizar, sensibilizar, y hablar sobre la problemática para así generar políticas públicas. Hace dos años se hizo un estudio prevaleciente el cual sostiene que 1 de cada 51 personas es parte del espectro autista en Chile, entonces hay un precedente", explica.

Sin embargo, dicha cifra corresponde a un catastro realizado únicamente en la Región Metropolitana.

Gabriela Verdugo, presidenta de Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN), valora la admisión de la norma y enfatiza la relevancia de las estadísticas.

"Gracias a esta ley se hará un estudio de prevalencia y por primera vez sabremos el contexto actual de la región y de Chile. De esta forma, podrán tratar no solo a los niños y adolescentes, sino también a los adultos", señala.

Centro Comunitario

Paralelamente, la legislación coincide con los avances del primer Centro Comunitario de la ciudad porteña, presupuestado a inaugurarse en marzo de este año con una subvención de 70 millones de pesos aprobada por el Concejo Municipal.

El edificio, que cuenta con desarrollo de faenas desde el 2022, actualmente está en la etapa de restitución de salas y habilitación de accesos para la asistencia de más de 100 familias en la exescuela Japón, ubicada en el sector de Playa Ancha.

"Es un gran avance que ha integrado a los colectivos, a las familias, no solo los profesionales están tomando las decisiones", destaca Jacqueline Améstica.

¿QUÉ DICE LA LEY?

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-Le ley se remite a la población con Trastorno del Espectro Autista (TEA), dado que se considera que la referencia a "otras condiciones que afecten al neurodesarrollo" amplía en una magnitud difícil de determinar su población objetivo.

-Acuña el término Trastorno del Espectro Autista que es el utilizado a nivel internacional con el fin de recoger información sobre el estado de salud de las poblaciones y poder comparar esta información entre países o territorios más pequeños.

-Desarrollará progresivamente la red de servicios para poder hacer tamizaje, diagnóstico y atención específica del TEA para niños, niñas, adolescentes y personas adultas (curso de vida). Esto se financiará mediante el presupuesto asignado a este proyecto de ley y lo que se contemple anualmente en la ley de presupuesto.

-El ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con TEA al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud (GES).

-El Estado se compromete a avanzar en la determinación de la prevalencia en Chile mediante la incorporación del TEA en encuestas y/o estudios poblacionales que sean pertinentes en términos metodológicos, partiendo por incluirlo en el primer Estudio Nacional de Salud Infantil.