Mirian Mondaca Herrera - La Estrella de Valparaíso

Una lucha constante por intentar mejorar la calidad de vida de su pequeño hijo de 1 año y 6 meses es la que libra cada día la joven viñamarina Natalia Ramírez, debido a las múltiples patologías y complicaciones derivadas de ellas que presenta su retoño Santiago Maldonado Ramírez. Son más de una decena las que sufre, pero la predominante es una leucodistrofia cerebral, un mal poco frecuente.

En su corta vida, "Santi", como lo llaman cariñosamente ha pasado la mayor parte de sus 18 meses de existencia en clínicas, pabellones y también en la Teletón. No obstante, el implacable avance de aquella enfermedad degenerativa ha hecho que esta madre y su familia estén pasando por un difícil momento emocional y también económico. El "Santi" de hoy no es el mismo de hace un año ni de hace dos meses: las primeras semanas de este 2023 y, en particular de marzo, han puesto a esta joven madre de frente a la dura realidad de ver cómo la vitalidad de su hijo se apaga.

Hoy elniño tiene 14 patologías, según relata su madre, siendo la distrofia la que ha gatillado prácticamente todas las otras. Además de este mal predominante, este pequeño guerrero tiene hidrocefalia occipital, displasia broncopulmonar, epilepsia y disfagia, entre otras, enumera su progenitora.

"Él tiene actualmente todo su sistema inmune alterado, es decir, todos los ganglios de su cuerpo alterados, inflamados, es como que tuviera puros quistes en el cuerpo", lamenta esta acongojada madre.

Este delicado escenario por el cual atraviesa "Santi", lo tiene hoy prácticamente todo el día en cama, sin caminar ni gatear e imposibilitado de hablar ni tampoco comer. De hecho, fue sometido a una gastrectomía y depende de una máquina para ser alimentado, la que hace poco presentó problemas de funcionamiento y hoy están obligados a arrendar una básica, para lo cual deben tener cada mes más de $500 mil, comenta esta madre, quien cada cuatro horas debe verificar su funcionamiento.

A aquel considerable esfuerzo económico que hacen cada mes, se deben sumar los altos e inmumerables gastos para adquirir medicamentos, considerando que se trata de una enfermedad poco frecuente. También conseguir la leche especial que debe tomar el niño es otro dolor de cabeza, ya que la más económica -comenta Natalia- tiene un precio superior a los $30.000 y solo alcanza para un par de días.

Los innumerables gastos que implica mantener en las mejores condiciones posibles a su hijo y, también, la esperanza de poder acceder a algún tratamiento avanzado hicieron que Natalia iniciara una campaña de "lukatón" a través de redes sociales.

Quienes deseen colaborar lo pueden hacer en la cuenta rut de su madre: 18.299.524-k, o en la cuenta corriente del Banco de Chile 001013229706. Para mayor información puede visitar el Instagram @todosjuntosporsanti.

¿Qué es la disfrofia?

La neuropediatra Claudia Amarales, docente de la Universidad de Valparaíso, aclaró que hay muchos tipos de leucodistrofia, pero - a modo general- significa una alteración de la sustancia blanca del cerebro. "Generalmente cuando uno habla de leucodistrofia se refiere a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que compromete la sustancia blanca y que habitualmente es de origen genético", indicó. Esta patología deriva principalmente en trastornos motores, que son progresivos, y dependiendo del tipo, se van asociando alteraciones visuales, alteraciones auditivas o deterioro cognitivo

14 patologías, son las que tiene Santiago, que vive con su familia en el sector de Nueva Aurora. Nació a las 27 semanas.

Dos antisociales fueron detenidos en Valparaíso luego de rayar un vagón de Metro Valparaíso EFE durante la noche del martes.

El hecho ocurrió en la Estación Portales y fue cometido por tres sujetos que luego de causar daños en uno de los carros se dieron a la fuga en dirección al Puerto.

Según información policial, la huida de los delincuentes se materializó en un bus de la locomoción colectiva que los sujetos tomaron tras abandonar las instalaciones ferroviarias.

Toda la trayectoria de los delincuentes quedó registrada en las cámaras de seguridad del Metro, lo que permitió que posteriormente personal de la Tercera Comisaría Barón detuviera en la intersección de las calles Errázuriz con Francia a dos de los presuntos implicados en los hechos descritos.

Lo anterior luego de que personal policial efectuara un control vehicular al bus que previamente habían abordado los individuos que fueron identificados como E.J.L.P., con antecedentes por daños y hurto; y F.I.L.N., con historial con delitos como hurto, violación de morada, daños y robo en lugar no habitado, manteniendo además una orden de captura vigente.

Ambos imputados, según ordenó el Ministerio Público, pasaron a control de detención ante tribunales.

Detectives de la Brigada Investigadora de Robos (BIRO) Valparaíso en conjunto con el Ministerio Público, detuvieron a cuatro integrantes de una banda criminal por los Delitos de Robo con Violencia, Infracción a la Ley de Armas y Drogas, quienes hace un año perpetraron un ilícito en Casablanca.

Según antecedentes de la investigación, la agrupación delictual ingresó hasta una vivienda particular premunida con arma de fuego, donde procedió a golpear y amarrar a sus moradores, entre ellos adultos y niños, para sustraer dinero en efectivo y especies.

La policía civil logró recopilar las evidencias que permitieron gestionar las órdenes de detención correspondientes, concretando las aprehensiones de los imputados de 20, 21, 23 y 27 años,.