Siempre he sentido admiración por las personas que aunque los ponga en la vereda contraria a sus pares políticos, por convicción defienden lo que creen es correcto; la vi en varias oportunidades defendiendo el bienestar de la mayoria cuando era diputada.

Por esto no es fácil escribir esta carta, pero al igual que usted, debo hacerlo pues es lo correcto.

Una gran tristeza hemos sentido, ayer día mundial del Síndrome de Down, colectivo por el cual trabajamos junto a las familias y profesionales desde el año 2001, es decir 20 años, entregando herramientas a padres, educadores y todo el que lo necesite para mejorar la calidad de vida de nuestros niños, jóvenes y adultos con SD; terminar con la discriminación, y poner en primer lugar su dignidad, como persona e hijo de esta tierra, que no siempre los acoge como corresponde, tampoco a sus familias.

Copio un extracto de la carta que enviamos el 11 de enero) al Ministro Paris,(antes ya habíamos puesto la alerta el 2020).

"Es urgente proteger cuanto antes a los grupos de personas con síndrome de Down que presentan una mayor vulnerabilidad ante la COVID-19 y adelantar lo posible su vacunación. La Estrategia de Vacunación se está centrando en atender prioritariamente a las personas con discapacidad institucionalizadas en residencias o centros de larga ocupación y ha olvidado señor Ministro que la mayor parte de las personas con síndrome de Down adultas y personas con discapacidad residen en domicilios y núcleos familiares con el riesgo evidente de quedar desatendidas y desprotegidas por nuestro sistema sanitario en cuanto a su vacunación como grupo de alto riesgo".

Ante la nula respuesta y la deseperación y angustia de la familias, escalamos nuestro reclamo al alto comisonado ONU, Jan Jarab. Fuimos escuchados y atendidos, entregamos evidencia científica (al igual que lo hicimos con Ministro).

Las familias igual acudían con sus hijos para intentar la vacunación, sin éxito por lo general.

El viernes 19 se abrió recién una puerta de esperanza, al último de la fila de las prioridades. No es primera vez que se nos discrimina, también sufrimos el maltrato en plena pandemia 2020. Solo recordar el caso de Oscar Walter con resultado de muerte, 5 días en sala de urgencias, sucio y desatendido, no hubo ventilador mecánico para él.

Otros casos en que maltratron a las familias obligandolas a firmas consentimiento "en no conectar a sus hijos a ventilador", o los que no eran recibidos en residencias sanitarias. Los ejemplos son muchos.

Luego Ministra, el 21 de marzo día mundial del síndrome de Down una fecha muy importante para todos nosotros, anuncia la "priorización" de la vacunación de las personas con síndrome de Down, despues de una larga insistencia de más de 5 meses, solo nos recuerda que siempre para el gobierno somos los últimos

de la fila.

Ha empañado este día Ministra, y le solicitamos pida perdón a todas la familias y a las personas con síndrome de Down de Chile, y se comprometa a nunca mas discriminarlos y dejarlos en los ultimos de la fila, es lo mínimo para reparar el daño causado.

Irma Iglesias Zuazola

Presidenta Down 21 chile

Presidenta Federación iberoamerocana síndrome de Down