Los niños "no cuentan con los recursos para defenderse, son invisibles"
Secretaria directiva de la Corporación de Ayuda al Cáncer Infantil Amor y Vida, habla de las dificultades que la pandemia ha instalado en el acompañamiento de menores que sufren esta enfermedad y afirma que "lo ideal es que el Estado sea capaz de cubrir todas nuestras necesidades, pero no da para eso".
Todavía se considera una mujer joven, a pesar de que ya es abuela. Dice entre risas que tener un nieto no es "sinónimo de vejez", incluso cuando ya cumplió su tarea de formar familia. Marcela Parra Zárate es la secretaria directiva de la Corporación de Ayuda al Cáncer Infantil Amor y Vida, que desde hace 21 años apoya a niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer de la Región de Valparaíso.
Una de las funciones que tiene la ONG es acompañar a los menores mientras están en uno de los dos centros de salud más grandes de la zona: los hospitales Dr. Gustavo Fricke y Carlos van Buren. Según cuenta Parra, los pequeños pacientes -alrededor de 500 menores al año en el país- viven un proceso hostil cuando asisten a quimioterapia o están hospitalizados, lo que se suma a una condición económica vulnerable. "Se relacionan con jeringas, con sondas que te meten ya sea por la nariz, por el brazo, por donde sea, todo eso provoca dolor, angustia. Son niños que no tienen una infancia normal como la que tuvieron mis hijos o muchos otros niños", afirma y explica que la entidad precisamente se concentra en ayudar a paliar esa realidad.
Amor y Vida trabaja con voluntarias y socias honorarias que están presentes todos los días en los centros asistenciales. "Lo que nos llena es el consuelo, el apoyo, el 'oye, yo te acompaño en este rato que vas a estar acá en el hospital', 'por lo menos estás conmigo'. Eso es lo nuestro", explica con convicción mientras dibuja enérgicamente la situación en el aire con las manos.
Parte de la misión de Marcela Parra y sus compañeras es apoyar y "humanizar la salud", sobre todo porque el sistema médico no cuenta ni con los profesionales ni con el presupuesto para hacerlo. "Nadie está libre de esto, seamos más empáticos, creemos una sociedad más justa, pongámonos en el lugar del otro. Sobre todo, de un niño que no tiene herramientas, que no cuenta con los recursos para defenderse, que es invisible", apela la voluntaria.
"Lo doloroso o la parte menos amable que nos tocó fue en tiempos de pandemia. Tú comprenderás que no ha sido posible acompañar físicamente a los niños en el hospital", expresa Parra. Y agrega que toda la ayuda que prestaban presencialmente ahora debe ser entregada mediante terceros. "Vamos a cumplir dos años sin poder ir al hospital", dice resignada ante las medidas sanitarias. Y advierte que esta situación también ha afectado las arcas de la organización, pues no han podido desarrollar ni el bingo ni la colecta anual que realizaban tradicionalmente.
Parra cree que entre el 60% y 80% de la función de la ONG no se está cumpliendo debido al coronavirus. La dificultad de ingresar a los centros de salud ha complicado la efectividad de sus labores. "Lo que nosotras estamos haciendo actualmente es una ayuda económica, pero eso no es lo que nos llena", afirma.
Y añade que, si bien existe el interés y la iniciativa de ayudar a la mayor cantidad de niños y niñas, no siempre es posible debido al presupuesto que maneja la organización. "Hay medicamentos que por ley se le entregan a los pacientes de cáncer infantil y ellos no tienen que pagar nada, pero hay otros que no están contemplados en esta 'canasta' y nosotras somos las que los financiamos", explica Parra.
La secretaria de Amor y Vida destaca que es tarea del Estado abarcar todas las necesidades de la población, pero reconoce que "la realidad de nuestro país no permite aquello. No somos un país rico en ningún caso. Lo ideal es que el Estado sea capaz de cubrir todas nuestras necesidades, pero no da para eso". De todas formas, critica la poca fiscalización a los centros de salud y para todas las instituciones públicas que podría evitar -según dice- una mala gestión de los gastos.
Marcela Parra finaliza con un llamado a la ciudadanía a ser más empáticos y colaborar. Y a quienes estén viviendo el cáncer infantil en su familia, los invita a acercarse a la institución a partir de su página web (www.amoryvida.cl) o a través de redes sociales. "Basta con que de alguna manera nos dejen la noticia que existen y una socia nuestra va a ir donde ellos y los vamos a acomodar", asegura.