Mirian Mondaca Herrera - La Estrella de Valparaíso

Para toda madre, la sensación de ver crecer a sus hijos es la más satisfactoria y hermosa; el hecho de percibir que se está desarrollando para llegar a su juventud y luego adultez roza lo indescriptible. No obstante, para la viñamarina Gabriela Parra, el crecimiento de su hijo Benjamín, de solo 13 años, está lleno de sentimientos encontrados, ya que a medida que esto ocurre, la escoliosis que padece debido al síndrome de Marfan con el que vive se hace más severa y sus órganos vitales se comprimen paulatinamente.

La escoliosis severa que sufre este adolescente viñamarino está con prioridad 1, indica su madre, pero pese a aquello aún no ha logrado acceder a la intervención quirúrgica que necesita, en el Hospital Carlos van Buren de Valparaíso. A este establecimiento de salud fue derivado hace algunos años, al ser el más capacitado para el tratamiento que requiere, pero aunque ha sido evaluado por médicos, todavía no tiene claridad de cuándo podría ser sometido a la urgente operación.

"Él a los 8 años fue derivado al Van Buren por la escoliosis que ya se estaba notando, pero en ese tiempo la estaban corrigiendo con un corsé (...) pero ya llegó un tiempo que el corsé ya no le hizo efecto y ya no servía y había que intervenirlo. Nosotros llevamos esperando aproximadamente como 5 años", señala la madre del adolescente.

Durante todo este tiempo de espera e impulsada por el deseo de terminar con los constantes dolores físicos de su hijo (los que han aumentado a medida que ha ido creciendo), Gabriela Parra comenta que ha golpeado muchas puertas , pero sin éxito. Junto con presentar reclamos en la OIRS del hospital, también ha acudido a la Superintencia de Salud a plantear la delicada situación de su hijo y a Fonasa, a pedir prestaciones, indica la viñamarina. Nada ha dado resultado hasta ahora.

Duro presente

Aunque hay días en los cuales el ánimo pareciera estar por los suelos, esta madre saca fuerzas de flaqueza para levantarse cada día y ser el pilar de la familia, a falta de su esposo, quien falleció hace un año y que justamente también vivía con el síndrome de Marfan. Además, tiene otro hijo, de 5 años, con síndrome de Steinert y, como si la situación familiar ya no fuera compleja, a ella también se le detectó este último trastorno. En este duro transitar, los padres de la joven se han vuelto un importante apoyo.

Con sus malestares propios también a cuestas, los que también han derivado en una depresión, Gabriela lo único que desea ahora es no ver sufrir más a su hijo mayor y que pueda ser intervenido a la brevedad. Aquello, considerando también que el menor también requiere cuidados especiales, los que aumentarán a medida que pase el tiempo.

"No es una operación fácil, es una operación complicada y, bueno, es tanta la espera que empezó a comprimir pulmones esta escoliosis y él anda con dolores todos los días, la calidad de vida así no es muy agradable. Para un niño de 13 años vivir con dolores es obvio que está más irritable", enfatiza en relación al difícil presente de su hijo mayor.

A pesar del síndrome que padece, Benjamín intenta hacer una vida relativamente normal y, de hecho, terminó su año escolar de manera presencial aunque los malestares físicos van en aumento. Ahora no puede jugar a la pelota con amigos porque se cansa y le duele la espalda, lamenta su madre. Cuando las molestias se hacen más insostenibles, puede llegar a estar todo el día acostado y solo duerme, con la esperanza que eso calme su dolor. "Nosotros conversamos y él muchas veces me ha dicho 'mamá, ¿por qué no me operan?, ¿qué pasa?' Lo único que le puedo decir es que hay que esperar, pero yo ya no quiero esperar más porque a medida que pasa el tiempo esto se va complicando cada vez más", agrega.

¿y el van buren?

La Estrella se comunicó con el Hospital Carlos van Buren para conocer qué ocurre con la dilatada espera por la intervención que necesita Benjamín. Al respecto, la Dr. Paula Gajardo, subdirectora de Gestión Asistencial del Hospital Carlos van Buren, se limitó a señalar que "el paciente efectivamente se encuentra en lista de espera, tiene una patología quirúrgica por Traumatología Pediátrica y tiene una patología de base muy compleja. El paciente ya ha sido evaluado por interconsultores dentro del hospital y está efectivamente a punto de ser operado. El jefe de servicio de Traumatología Pediátrica conversó con la familia y les explicó las dificultades que constituían este caso dada la condición de base del niño. Requiere un equipo quirúrgico altamente especializado. Esta coordinada su cirugía dentro de los siguientes meses (...)".

La incertidumbre reina en el hogar de Gabriela Parra por estos días, mientras sigue con la esperanza que la lista de espera avance y de una vez por todas su hijo pueda ser intervenido. Hace esfuerzos por confiar que sea pronto, antes de que los riesgos sean mayores.