Niño viñamarino sufre más de una decena de patologías
Familia inició una campaña para juntar recursos y solventar sus múltiples gastos y un eventual nuevo tratamiento. Leucodistrofia cerebral es el poco común mal predominante.
Mirian Mondaca Herrera - La Estrella de Valparaíso
Una lucha constante por intentar mejorar la calidad de vida de su pequeño hijo de 1 año y 6 meses es la que libra cada día la joven viñamarina Natalia Ramírez, debido a las múltiples patologías y complicaciones derivadas de ellas que presenta su retoño Santiago Maldonado Ramírez. Son más de una decena las que sufre, pero la predominante es una leucodistrofia cerebral, un mal poco frecuente.
En su corta vida, "Santi", como lo llaman cariñosamente ha pasado la mayor parte de sus 18 meses de existencia en clínicas, pabellones y también en la Teletón. No obstante, el implacable avance de aquella enfermedad degenerativa ha hecho que esta madre y su familia estén pasando por un difícil momento emocional y también económico. El "Santi" de hoy no es el mismo de hace un año ni de hace dos meses: las primeras semanas de este 2023 y, en particular de marzo, han puesto a esta joven madre de frente a la dura realidad de ver cómo la vitalidad de su hijo se apaga.
Hoy elniño tiene 14 patologías, según relata su madre, siendo la distrofia la que ha gatillado prácticamente todas las otras. Además de este mal predominante, este pequeño guerrero tiene hidrocefalia occipital, displasia broncopulmonar, epilepsia y disfagia, entre otras, enumera su progenitora.
"Él tiene actualmente todo su sistema inmune alterado, es decir, todos los ganglios de su cuerpo alterados, inflamados, es como que tuviera puros quistes en el cuerpo", lamenta esta acongojada madre.
Este delicado escenario por el cual atraviesa "Santi", lo tiene hoy prácticamente todo el día en cama, sin caminar ni gatear e imposibilitado de hablar ni tampoco comer. De hecho, fue sometido a una gastrectomía y depende de una máquina para ser alimentado, la que hace poco presentó problemas de funcionamiento y hoy están obligados a arrendar una básica, para lo cual deben tener cada mes más de $500 mil, comenta esta madre, quien cada cuatro horas debe verificar su funcionamiento.
A aquel considerable esfuerzo económico que hacen cada mes, se deben sumar los altos e inmumerables gastos para adquirir medicamentos, considerando que se trata de una enfermedad poco frecuente. También conseguir la leche especial que debe tomar el niño es otro dolor de cabeza, ya que la más económica -comenta Natalia- tiene un precio superior a los $30.000 y solo alcanza para un par de días.
Los innumerables gastos que implica mantener en las mejores condiciones posibles a su hijo y, también, la esperanza de poder acceder a algún tratamiento avanzado hicieron que Natalia iniciara una campaña de "lukatón" a través de redes sociales.
Quienes deseen colaborar lo pueden hacer en la cuenta rut de su madre: 18.299.524-k, o en la cuenta corriente del Banco de Chile 001013229706. Para mayor información puede visitar el Instagram @todosjuntosporsanti.
¿Qué es la disfrofia?
La neuropediatra Claudia Amarales, docente de la Universidad de Valparaíso, aclaró que hay muchos tipos de leucodistrofia, pero - a modo general- significa una alteración de la sustancia blanca del cerebro. "Generalmente cuando uno habla de leucodistrofia se refiere a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que compromete la sustancia blanca y que habitualmente es de origen genético", indicó. Esta patología deriva principalmente en trastornos motores, que son progresivos, y dependiendo del tipo, se van asociando alteraciones visuales, alteraciones auditivas o deterioro cognitivo
14 patologías, son las que tiene Santiago, que vive con su familia en el sector de Nueva Aurora. Nació a las 27 semanas.